TEISELE EMALE
(Käsiraamat erivajadustega laste vanematele)
Kadri Taperson
Tallinn 1998
Sama raamat MS Wordi dokumendina, pakitult - teisele.zip |
sisestamise eest
eriline tänu Helenile |
SISUKORD
SAATEKS
TEADASAAMINE
SÜÜ
KOHANEMINE JA HARJUMINE
ÜMBERKORRALDUSED
DIAGNOOSIDEST JA SPETSIALISTIDEST
LAPSEVANEM ON KÕIGE PAREM SPETSIALIST
TEISTEST PERELIIKMETEST
ÜKSINDUSEST
INIMESTE SUHTUMISEST
KUIDAS TEISTEGA SELLEST RÄÄKIDA?
MIS ON ERIVAJADUS
VÄÄRTUSED JA ÕIGUSED
NORMALISATSIOONIST
ORGANISATSIOONIST
MIDA SAAN ISE ÄRA TEHA
LAPSEPÕLV
KOOLIIGA
NOORUS
TULEVIK
VÄSIMUSEST
LÕPETUSEKS
KIRJANDUST
SAATEKS
See väike raamat on kirjutatud väga lihtsal põhjusel.
Eesti keeles ei ole ilmunud piisavalt materjale, mis erivajadustega
laste vanemaid julgustaksid või toetaksid ja ega seegi
raamat seda lünka päriselt ei täida. Pealegi ei
ole ma hariduselt vastava ala spetsialist, kes võiks erivajadustega
inimestesse puutuvat kirjeldada süstemaatilistele õpingutele,
uurimustele ja praktikale toetudes. Siinkirjutatu toetub rohkem
kogemustele ja vestlustele sadade erivajadustega laste vanematega
Eestis ja mitmetes muudes maades. Kuigi kõik inimesed
- ka lapsevanemad - on erinevad, usun siiski tundvat meie ühiseid
mõtteid ja probleeme. Nii sobibki see raamat lugemiseks
just lapsevanematele, arvestamata lapse vanust ja seda, milline
erivajadus nende lapsel just täpselt on. Küll aga võiksid
lapsevanemad soovida toetada oma last ja iseennast. Kasutan raamatus
meelsamini sõna 'erivajadus' kui 'puue', püüdes
sellega rõhutada oma arvamust, et kõigil meil on
oma eri vajadused ning puuetega ja nn tavainimestel ei tohiks
nii suurt vahet teha, kui see meil ikka kombeks on.
Tänan abi eest kõiki, kes aitasid. Eriti neid lapsevanemaid,
kes võib-olla üllatusega iseennast ühe või
teise rea tagant ära tunnevad. Eraldi tänan raamatu
valmimise eest Taani Viborgi maakonna rahvast ning Michael Kümmelit,
Eva Tiitust, Katrin ja Raul Talmarit ja eriti Rudolf Tapersoni.
TEADASAAMINE
Kuna minu lapse isa keeldus hirmust arstide ees arstikabinetti
sisenemast, siis olin sel hetkel üksinda, vastas kaks keskeas
arsti. Ma olin hetkeks vait ja siis valgusid pisarad silma. Tegelikult
olin ma veidike ette valmistatud, sest kohalik silmaarst oli
meile vihjanud, et lapse silmadega on midagi väga halvasti.
Samuti oli jaoskonna lastearst pidevalt märkusi teinud lapse
aeglase arengu kohta. Positiivset olin selleks ajaks vähe
kuulnud. Pärast arstikabinetist väljumist nutsime isaga
kahekesi kliiniku ukse juures. Kui oma väiksesse korterisse
jõudsime ja lapse tema asemele magama asetasin, tundus
ta mulle justkui veel kallim kui enne. Teadsin, et ainult mina
saan teda aidata. (Lapsevanema kirjast)
Ma ei oskagi öelda, millal ma täpselt teada sain,
et tal midagi viga on. Need, kelle lapsel on midagi füüsilist
viga, saavad rutem teada. Aga kui sulle öeldakse, et lapsel
on ajukahjustus, siis kust sa tead, mis see kaasa toob. Kuigi
talle oli ammu enne seda invaliidsus määratud ja areng
oli tal ikka väga aeglane, siis alles lapse seitsmenda eluaasta
paiku jõudis mulle kohale, et tegelikult jääb
see eluks ajaks nii. Minu laps jääb teistsuguseks kui
teised lapsed. (Lapsevanema kirjast)
"Kui sünnib puudega laps, kaotame kujutletud lapse,"
ütleb Indira Viiralt oma raamatus "Meie pere lapsed
on erinevad
". Kuigi erivajadustega lastest on hakatud
rohkem rääkima, ei ole keegi meist ette valmistatud
olukorraks, kus peame endaga teadvustama, et ka meie laps - ja
just meie laps - on puudega, erivajadusega, et tal on midagi
viga.
Kui ma 1992. aastal osalesin rahvusvaheliselt puuetega inimeste
kongressil "Independence '92", kuulsin kolme tuhande
inimese ees kõnelemas üht tuntud ja aktiivset Kanada
ema, kes esitas üleskutse: "Sajandi lõpuks peame
jõudma selleni, et iga lapsevanem oleks õnnelik
iga lapse, ka kõige raskema puudega lapse sünni üle!"
Meie lapsevanemad kohtasid tol ajal selgelt väljenduva
erivajadusega lapse sünni puhul hoopis teist äärmust
- veel hiljuti soovitati neil lapsest loobuda või vähemalt
informeeriti emasid sellisest võimalusest.
Ma vaidleksin mõlemale soovitusele vastu. Ma ei usu, et
iialgi tuleks aeg, mil lapse erivajaduse üle õnnelik
ollakse ja kindlasti mitte sellest teadasaamise hetkel. Ja kuigi
lapse äraandmise võimalusest ei tohiks selle raamatu
esimesel leheküljel üldse rääkida, ei saa
me sellest ka kuidagi mööda minna. See on alati alternatiiv
- mis tegelikult ei ole alternatiiv. Jah, me võime endale
teadvustada, et me ei saa ise selle lapse kasvatamisega hakkama:
me ei taha seista silmitsi tõsiasjaga, et meil saab olema
keeruline elu keerulise lapsega, kes vajab erilist hoolt ja tähelepanu.
Võib-olla päris alguses ei teadvusta me endale sedagi.
On täiesti loomulik kui laps on meile alguses vastumeelne.
See on lause, mis võib paljusid emasid ehmatada, kuid
nii mõnedki tunnevad siin ennast ära. Jah, see on
täiesti loomulik.
Miks ma ütlen, et see on alternatiiv, mis tegelikult
seda ei ole. Sest isegi juhul kui me leiame väga hea koha,
kuhu oma laps "anda" - hea lastekodu, heatahtliku perekonna
(neid on väga raske leida) - ühesõnaga inimesed,
kelle peale võime kindlad olla, jääb laps ikkagi
meie lapseks ja keegi meist ei tea, kas me oleksime õnnelikumad
elades koos lapsega või elades teadmises, et ta on kusagil
mujal. On olemas. Kuigi räägitakse adaptsioonimomendist,
mis mõnel juhul võib ilmneda tükk aega peale
lapse sündi - momendist, mil me teadvustame endale emaks
olemise - arvan, et varem või hiljem toimub see hetk igaühega
ja siis saavad meist emad, kel ei olegi last.
Peatüki alguses toodud näited sellest, kuidas emad
oma lapse puudest teada said, on veel üsna rahulikud ja
tagasihoidlikud. Tegelikult olen aja jooksul kuulnud palju emotsionaalsemaid
ja shokeerivamaid lugusid nn esimesest hoobist. Ma ei tahaks
neid kirja panna just sellepärast, et neid ei ole vaja kellelgi
lugeda ega meelde tuletada. Teadasaamine on alati suur shokk,
olgu laps siis keha-, vaimu- või meelepuudega ja paljudel
juhtudel ei saadagi sellest teada ühe arstivisiidi käigus.
Paljude vaimupuudega laste vanemad teadvustavad tänu sellele,
et alguses ei ole päris selge, mis lapsel viga on endale
lapse puuded ajapikku, tihti isegi aastate jooksul ja nii saab
sellest teadvustamisest/teadmatusest pikaajaline stressi allikas.
Kuidas shokk üle elada ja kuidas endaga sel juhul hakkama
saada, sõltub neljast asjast:
- kuidas sulle sellest räägitakse;
- kas sulle pakutakse kohe tuge ja informatsiooni;
- kuidas sinu lähedased sellesse suhtuvad ja kas nad toetavad
sind;
- millistesse tingimustesse sa oma lapsega satud.
Kõigist neist tuleb edaspidi juttu, aga üks on
selge - Teie elu on muutunud ja sellisesse suunda, kuhu Te ei
ole soovinud. Tuleb järele mõelda ja ümberkorraldusi
teha.
SÜÜ
Kõige esimesed küsimused erivajadustega laste
vanematel on: "Miks mina?"; "Miks just minul?";
"Millega ma olen selle ära teeninud?"; "KAS
MINA ISE OLEN SÜÜDI?"
Keegi meist ei ole kaitstud selle eest, et meie laps võib
sündida erivajadusega. Mitte keegi. Rääkisin alguses
vaid nendest emadest, kes said oma lapse puudest teada üsna
koha peale lapse sündi.
Aga on veel teisi viise. Tänu sünnieelsele diagnostikale
teavad mõned emad lapse puudest ka enne sündi (mis
on omaette problemaatiline teema) ja mõned lapsed saavad
eluaegseid kahjustusi ka õnnetuste tagajärjel. Nii,
et keegi ei ole kaitstud ja küsimus jääb meid
kummitama.
Puuetega laste sünniks võib olla palju põhjusi:
keskkonna saastatus, haigused ja eluviisid, tervist kahjustav
töö, raske või enneaegne sünnitus; ka arstide
eksimused - kui nimetada suvalises järjekorras vaid mõningaid.
Meil läheb võib-olla pisut kergemaks kui me saame
teada, mis täpselt meie lapse puude põhjustas, aga
ega see teadmine meid eriti aita. Võin üsna veendunult
kinnitada, et enamik lastevanemaid ei saa kunagi teada, kes või
mis on täpselt süüdi. Samamoodi võin kinnitada,
et suurem osa puudega laste emasid on teinud kõik, et
nende laps sünniks tervena. Seega tuleks küsimus süüst
endast välja juurida, kuigi see ei ole kerge, sest süü
vastu ei tunne huvi ainult meie ise, vaid meid ümbritsevad
ka teised vastuse otsijad, kes sageli ei ole just heatahtlikud.
Kõige parem on mõelda, et ma ei ole süüdi
- see lihtsalt juhtus minu ja mu lapsega, see oli halb õnn
ja ma ei ole ainuke, kel niimoodi on juhtunud. Aga on veel teinegi
võimalus, millest on teistele emadele veidi raske rääkida,
sest sellest on raske aru saada. Kui sa ikka tõesti tead,
et sina ise oled kuidagi - kas teadmatusest või lohakusest
süüdi - siis teadvusta see endale ja ainult endale.
Kergem on elada vastatud küsimustega kui end nende küsimustega
läbi elu piinata. Või nagu üks Taani nägemisrehabilitoloog
mulle sel teemal vesteldes ütles: "Kui su elu mõte
on saada neile küsimustele vastused, siis sa võidki
küsima jääda, parem leia endale mõni teine
eesmärk".
KOHANEMINE JA HARJUMINE
Esimeseks eesmärgiks võikski olla olukorraga kohanemine.
Harjumine tuleb palju hiljem.
Inimeste kohanemisvõime on väga erinev. See sõltub
paljuski meie isiksuseomadustest ja eelkõige sellest,
millega ja millistes tingimustes me kohanema peame. Aga peame,
sest muud võimalust ei ole. Iga selle raamatu peatüki
ette võiks kirjutada: retsepte ei ole olemas, keegi ei
too teile midagi kandikul kätte, vastutuse saate võtta
ainult Teie - ja see ongi kõige raskem.
Vahel esitavad lastevanemad isekeskis küsimuse: "Millise
puudega lapse vanem on kõige raskem olla?" Ja kui
siin vastust üldse on, siis tõele on kõige
lähemal ilmselt see, kes ütleb, et kõige raskem
laps on oma laps. Ja ka kõige armsam.
Käsu peale ei saa last hakata armastama, aga käsku
ei olegi tarvis, sest hakkame ometi. Võiks öelda,
et emad on niimoodi tehtud. Ometi tuleb paljudel erivajadustega
laste emadel ette hetki, kus neile tundub, et nad oma last ei
armasta. Ärge ehmatage - paljud teised enne teid on samamoodi
tundnud. On hea, kui laps sellest teada ei saaks. Kui saab, siis
ta annab selle meile andeks. Võiks öelda, et lapsed
on niimoodi tehtud. See tõdemus võib tunduda ootamatu,
aga sellest mitte armastamise probleemist on mulle paljud emad
rääkinud ja end süüdlasena tundnud. Tavaliselt
on selle emotsiooni põhjus väsimus ja ummikseis.
Hetketi tundub meile, et me ei saa enam hakkama ja meil ei ole
enam jõudu. Need on loomulikud reaktsioonid, mis mõjuvad
laastavalt meie enesehinnangule. Tegelikult on meis jõudu
palju rohkem kui arvame; omaette oskus on see üles leida
ja kasutama õppida.
Vaadake oma last ja püüdke temas leida ilusat ja
head. Iga ema saab sellega ajapikku hakkama. On see ilus siis
naeratus või tuttavlikkus või tundub ta teile kohe
alguses armsa ja vajalikuna - igatahes on teil suured võimalused
olla õnnelik ema.
Parim soovitus on - jääge iseendaks. Halvim, mida
teha saate, on end kohe või ajapikku identifitseerida
puudelapse emana, st kogu Teie elu jääb valitsema ainult
lapsega seonduv. On välja kujunenud isegi stereotüüp
- puudega lapse ema on õnnetu ja varavana, nuttev ja pesemata
juustega naine, kes muud ei tee kui räägib oma lapsest.
Niisugustena saame me vaevalt oma lastele kasulikud olla. Iseendaks
jäämine ei ole kerge, aga tuleb endale teadvustada,
et peale selle, et oleme erivajadustega lapse ema, on meil veel
teisigi rolle: naine, tütar, töötaja, juht, õpilane,
õpetaja, sõber, sõbranna, õde, armastatu
ja armastaja jne, jne.
Sina oled tähtis! Sa oled väga tähtis ja vajalik
oma lapsele, oma abikaasale ja kogu perele. Veelgi enam - sa
oled vajalik kogu ühiskonnale. Oma eluhoiakuga võid
sa aidata teisi, olla eeskujuks raskustega kohanemisel; sageli
saad sa enese teadmate eeskujuks neile, keda tabab samasugune
õnnetus peale sind. Oled saanud vastutusrikka ülesande
ja mitte alati pole see kerge. (Mirja Pehkonen "Tulkiviesti"
07.1991)
ÜMBERKORRALDUSED
Erivajadusega laps nõuab rohkem aega ja hingejõudu
kui nn tavaline laps. Puuetega laste vanemate hulgas on levinud
müüt, et ühe puudega lapse kasvatamine nõuab
sama palju energiat kui viie tavalise lapse kasvatamine. Eks
ta ole samasugune müüt nagu see, et eesti keel on kõige
elusam keel maailmas ja puhta kullana teda võtta ei saa
- aga ega see nii väga vale vist olegi.
Esimene asi, mida teha saate, on maha istuda ja rahulikult
mõelda:
Milliseid muudatusi laps minu ellu toob?
Kas ma saan jätkata oma elu samamoodi kui enne?
Kas minu kodu tuleks kuidagi ümber teha?
Kas ma saan edaspidigi koolis või tööl käia?
Kas ma saan ise hakkama või on mul abi tarvis?
Kes mind aitama hakkavad?
Kust ma võtan lisaaja ja raha?
Kust ma saan vastused kõikidele küsimustele?
Teine asi, mis aitab hakkama saada, on võtta üks
märkmik ja hakata lapse kohta päevikut pidama. Lastevanemate
kogemused näitavad, et erivajadusega lapse puhul kipub meelest
minema, millal täpselt üks või teine asi juhtus,
millist infot me saime, millised on meie lapse saavutused, millised
haigused tal olid jne. Päevaraamatu pidamine tasub ennast
ära, sest nii saame paremini jälgida oma lapse arengut.
Ka saame end vajaduse korral kaitsta, kui peame näiteks
mõnele spetsialistile meelde tuletama, mida ta on ennustanud,
soovitanud või vajalikuks pidanud. Päevaraamatut
peaks pidama lapse esimestest elupäevadest alates.
Ümberkorraldusi tuleb teha teisigi. Sünnipuhuse
erivajadusega lapse korral oleme end nii või teisiti selle
mõttega harjutanud, et meie elu ei saa olla enam selline
kui varem. Laps seab meile piiranguid ja annab meile samas palju
sellist, mida meil enne ei olnud. Ka erivajadustega laps. Küll
tahaks kirjutada, et eriti erivajadustega laps, aga sellest võib
olla esialgu raske aru saada. Kuigi me kõik teame, et
kui meil oleks valida terve või puudega lapse vahel, siis
me ilmselt viimast valikut ei teeks, on siiski nii, et erivajadusega
lapse kasvatamine avardab meie silmaringi, kasvatab meid paindlikumaks,
näitab meile maailma ja meid endid hoopis teises valguses.
Ärge pidage mind selle jutu peale variseriks. See on tõepoolest
nii - erivajadusega laps muudab meid ja on iseenda otsustada,
kas me võtame need muutused vastu või mitte.
DIAGNOOSIDEST JA SPETSIALISTIDEST
Paljugi teie ja teie lapse elus sõltub edaspidi sellest,
milline on lapse diagnoos. Kuigi lastevanematele tundub vahetevahel,
et diagnoos oleks võinud hoopis teadmata jääda.
Ja seda sellepärast, et diagnoos ise ei ole üldse oluline.
Oluline on see, kuidas laps funktsioneerib. Tavaliselt lisandub
ühele diagnoosile ka teine, nn teisene diagnoos, aga vahel
on ka sellest vähe - nt võib tserebraalparalüüsiga
lapsel olla ka kuulmiskahjustus või vastupidi. Põhipuudele
võivad lisanduda ka mitmesugused psüühikahäired
ja haigused, kuid alati ei pruugi. Diagnooside nimekirja võib
alati pikendada, aga just lapse toimimisvõime on tähtis
- see, mida laps saab teha ja mida mitte; see kas ta ise tunneb
end hästi ja kui ei, siis mida saab selleks teha, et ta
end hästi tunneks.
Pealegi paneb diagnoos lapsele justkui sildi kaela: ta ei
ole, mitte Mari või Jüri, vaid PCI või down
või pime või kurt.
Omaette teema on diagnoosidest rääkimine. Kenam
ja inimlikum oleks öelda 'ratastooli kasutaja', mitte 'see
ratastoolis poiss'; 'laps, kellel on nägemispuue', mitte
'pime tüdruk' jne. Pealegi on kõik ühe ja sama
diagnoosiga lapsed erinevad. Ma ei räägi praegu sellest,
et kõik me oleme erinevad, vaid sellest, et kaks down-sündroomiga
last võivad olla sootuks erinevad ja neis ühiste
joonte leidmine on koguni raske. On ka lapsi, kellele antud põhidiagnoos
ei ütle nende kohta suurt midagi, aga vanemad leiavad, et
nende lapses on hoopis mõnele teisele diagnoosile omaseid
jooni, mis aitavad neil sageli oma last paremini mõista.
Aga mõneti on diagnoosi saamine kergendav asjaolu: nt
pensioni ja abivahendite saamise, aga ka informatsiooni hankimisel,
mida ilma diagnoosita on palju raskem teha.
Kõik erivajadustega laste vanemad on läbi teinud
kadalipu. See on kõikvõimalike spetsialistide -
arstide, füsioterapeutide, eripedagoogide, logopeedide,
psühholoogide jne tüütu ring. Tundub, et igaüks
tahab teisest targem olla ja kõik nad annavad erinevaid
soovitusi.
Teine ring on veel - alternatiivmeditsiin (või meil
vähemalt nimetatakse seda nii). On raske öelda, kui
palju kasu on käikudest selgeltnägijate ja kõikide
nende tuntud ja vähemtuntud ravitsejate juurde. Kui nad
räägivad teile taimeteedest ja tervislikust toitumisest,
läbimõeldud liikumisest, tervendavast hingamisest
ja eelkõige õigest mõtlemisest ja selle
tohutust jõust, siis on väga hästi; aga kui
satute inimeste juurde, kes teile imesid lubavad ja teilt endalt
vastutuse võtavad, siis teeme nende käikudega, mis
on ka küllalt kulukas, endale ja oma lapsele rohkem kahju
kui kasu.
Veel üks spetsialistidega seotud valdkond on nn komisjonid:
diagnoosi panemiseks, kooli suunamiseks, pensioni pikendamiseks,
rehabilitatsiooni määramiseks jne. Komisjonidest on
lastevanematel peaaegu alati ebameeldivad, et mitte öelda
lausa kohutavad mälestused. Ja selleks on mitu põhjust.
Esiteks on nad komisjoni ees tohutu emotsionaalse pinge all,
kuna vastu peaks võetama otsus, mis on oluline neile ja
nende lapsele; teiseks peavad nad jälle ära rääkima
oma "loo", milles on kindlasti ka valusaid punkte;
ja kolmandaks, midagi ei ole teha, peab välja ütlema,
et meie "komisjoni-inimeste" peenetundelisus ja tihti
ka teadmised, jätavad soovida. Erivajadustega laste vanemad
on põhjusega väga tundlikud ja see teeb nendega lävimisest
omamoodi kunsti, mida erivajadustega seotud elualade spetsialistid
võiksid ometigi osata.
Oleks väga hea kui teie kodukohas tegutsev või
teie poolt valitud perearst oleks usaldusväärne, tark
ja algusest peale üks ja seesama. Siis saab arst oma teadmistes
teie erivajadusega lapsest areneda koos teiega ja nii jäävad
ära paljud arusaamatused, mis tekivad arstide vahetamisel
ja erinevate diagnooside saamisel.
Aga kui te kogu selle kadalipu olete eluga läbinud, jõuab
enamik teist ühe olulise järelduseni - Teie ise oletegi
parim asjatundja.
LAPSEVANEM ON KÕIGE PAREM SPETSIALIST
Oli selline aeg, kus lapsevanemale ei näidatud isegi
lapse meditsiinilist kaarti, rääkimata pikematest selgitustest,
kuidas oma lapsega toime tulla. Patsient oli arsti jaoks, mitte
vastupidi. Need ajad hakkavad muutuma. Vaevaliselt küll,
aga siiski.
Pidage meeles, teil ja ainult teil on õigus teada kogu
infot oma lapse kohta; ainult teil on õigus anda luba
kõikmõeldavateks testimisteks ja uuringuteks. Teil
on õigus ja kohustus vastu võtta otsuseid ja see
paneb teile suure vastutuse, aga muudab teid ka sõltumatuks
kõikidest erinevatest soovitustest, käskudest ja
keeldudest, mida oma lapse kohta kuulete. Spetsialistid on selleks,
et meiega oma teadmisi jagada ja meid aidata; see mis meie lapsest
saab, sõltub eelkõige meist endist ja loomulikult
ka lapsest.
Harjuge algusest peale koguma infot oma võimaluste
ja õiguste kohta. Ei ole midagi häbiväärset
selles, kui vormistate lapsele invaliidsuspensioni nii vara kui
võimalik. See annab natukenegi rohkem mänguruumi
ja rahast ei tasu kunagi ära öelda, kui seda saab oma
lapse heaks kasutada.
Selle kohta peaks täpseimat infot saama kohaliku omavalitsuse
sotsiaaltöötajalt, kuid aus olles peab ütlema,
et see sõltub suuresti sellest, kes on teie sotsiaaltöötaja,
ja kui palju ta ise teab ning jaksab teiega jagada. Kui te täpseid
vastuseid ei saa, siis paluge endale kirjalikke materjale näiteks
selle kohta, milliseid toetusi teil on võimalik saada.
Paraku ei tulda neid tavaliselt kodudesse pakkuma, nii et ärge
häbenege küsida endale ja oma lapsele kõike,
mis on riigi poolt ette nähtud ja mida kohalik omavalitsus
peab võimaldama.
Teine koht, kust ehk parematki infot saab, on puuetega inimeste
organisatsioonid; aga ka raamatud, ajaleheartiklid, telesaated
ja needsamad spetsialistid. Nii, et on kaks võimalust
- kas istute lapsega kodus ja ei tea oma võimalustest
suurt midagi või olete informatsioonile avatud. Peaasi,
söandage seda otsida - te ei ole ju ainuke, kel on erivajadusega
laps ja te ei pea teiste vigu kordama, vaid õppima neilt,
kes seda, mida teie veel ei tea, juba teavad.
Kuna teie käes on ajapikku kogu last puudutav info, võib
teid kindlasti pidada oma lapse jaoks parimaks asjatundjaks.
Kogu maailma puuetega laste vanemate organisatsioonide kogemus
näitab, et teised lapsevanemad on kõige paremaks
infoallikaks nn algajatele lastevanematele. Mina võin
küll öelda, et olen kõige nutikamaid näpunäiteid
ja ka suurt moraalset tuge saanud neilt emadelt, kelle lapsed
on umbes sama vanad kui mina ise. Mitmed keerukad probleemid
on saanud lahenduse just nende kogemustega naiste abil.
Muidugi ei tunne igaüks end nii kindlana, et julgeks
ja tahaks teistele nõu anda. Ja oma lapse suhtes peame
otsuseid tegema ikkagi meie ise. Kasvõi selliseid, et
millise arsti juurde ja kas üldse minna; milline lasteaed
valida; kuhu kooli laps panna - kui nimetada suuremaid ja üldisemaid.
Otsuseid tuleb teha ka igapäevases argielus, milleks on
kindlasti vaja suuremat julgust ja kindlust kui nn tavalise lapse
kasvatamisel. Taani eripedagoog ja logopeed Frode Nielsen erivajadustega
laste nõustamiskeskusest ütles mulle kord, et nemad
on spetsialistidena perekonna juures niikaua, kuni perekond otsustab,
et praegu nad rohkem abi ei vaja ning sellega nende töö
selleks korraks lõpeb.
Ja taas - soovitusi ja retsepte ei ole. Või kui on,
siis üks. Usaldage oma last. Tehke selle järgi, mis
talle on kõige parem ja mis teda õnnelikuks teeb.
Võtke väikeseid riske, sest me teame vaistlikult,
et teeme õigesti ning ärge hoolige teiste inimeste
vastuseisust. Te ei kujuta ette kui palju on inimesi, kes tahavad
meile kangesti nõu anda - kuigi nad meie last üldse
ei tunne. Ma ei räägi spetsialistidest, vaid sugulastest,
naabritest, sõbrannadest. Kindlasti on neil ka midagi
asjalikku öelda, aga laste kasvatamises peab end asjatundjaks
peaaegu igaüks ja nende seas ka need, kes seda tegelikult
üldse ei ole. Väga innukate soovitajate abi saab teistmoodi
kasutada - kui nad tahavad midagi teie aitamiseks teha, las teevad
siis praktilisi asju: käivad teie eest poes, kui te ise
ei jaksa või laenavad raha või mängivad natuke
lapsega, selle asemel, et õpetada lapsega mängimist.
Laps õpetab neid ja teid ka.
Ja veel üks soovitus. Kui te kas lastearsti, kooliõpetaja
või mõne muu spetsialisti käest oma lapse
kohta informatsiooni küsite, siis nad alustavad tavaliselt
halvast ja ebameeldivast, pidades ainult seda teile huvi pakkuvaks
informatsiooniks. Üsna tavaline on, et õpetaja ütleb:
"Meil ei ole sel nädalal midagi rääkida,
probleeme ei olnud." Väga tore, aga kuhu jäi siis
see positiivne tagasiside? Tahan öelda, et kohe algusest
peale oleks tark lapse kasvatamisel/õpetamisel lähtuda
heast, sellest, mida ta oskab ja mis talle meeldib, mitte aga
neist vigadest ja puudujääkidest, mis lapses olemas
on. Emad teavad seda kõige paremini ja saavad niimoodi
mõtlema panna ka spetsialiste ja õpetajaid.
Vaimupuudega poja ema Gun-Brit Rootsist rääkis mõned
aastad tagasi Karaski kohanemiskeskuses kooliealiste laste vanematele:
"Vanemad on eksperdid. Aga vanema rolli kõige suurem
ülesanne on anda armastust. Teadmisi võivad anda
need, kes on selleks õppinud, sest me ei saa võtta
enda kanda kõiki rolle. On mõeldamatu, et vanem
jaksaks kõike. Nii tekib ainult süütunne, mille
tagajärjel kaob armastus."
Nii, et on oluline leida tasakaal lapsevanema rolli ja spetsialisti
rolli vahel. See, kui tasakaalus me oleme ja kui palju end neis
rollides üle- või alahindame sõltub paljuski
teistest.
TEISTEST
PERELIIKMETEST
On vist üsna selge, et ei piisa ainuüksi sellest,
et ema lapsega kohaneb, harjub, lapse kohta informatsiooni kogub
ja oma elus ümberkorraldusi teeb. Üksi on last raske
kasvatada ja ilma perekonnata eriti raske. Mitmed probleemid
tekivad just siis, kui meil ei ole kedagi, kes meid toetaks ja
kes last samamoodi armastaks, kui meie ise. Nagu öeldud
- ema ei saa olla korraga kõikides rollides, kuigi mõnel
juhul tuleb tal olla. Olla korraga ema, isa, vanaema, vanaise,
õde, vend ja mängukaaslane.
Taani spetsialist Frode Nielsen ütleb: "Ennevanasti
oli perekonda vaja selleks, et ellu jääda. Asi ei ole
selles, kas tänapäeva vanemad on paremad või
halvemad kui vanasti, vaid selles, et sidemed perekonnaliikmete
vahel on purunenud."
Võib-olla on asi selles, et perekonna mõiste
on meie ajal kuidagi kaotsi läinud. Omaaegsetes suurperedes
vaevalt ühest erivajadusega lapsest nii suurt numbrit tehti
kui nüüdisajal. Lapsi sündis juurde, laste eest
hoolitsemisel olid igal pereliikmel oma endastmõistetavad
kohustused. Praegu aga elab igaüks oma elu ja lapse eest
vastutuse raskus langeb enamjaolt ema õlgadele.
Kui te ikka päris üksi ei ole, siis oleks hea kui
teised pereliikmed jagaksid arvamusi lapse kohta käivates
otsustes, eelkõige selles kõige olulisemas otsustuses
- olgu meie laps missugune tahes, ta tuleb ühiste jõupingutustega
üles kasvatada.
Võib-olla tekivad mõned eriarvamused pereliikmete
vahel seoses paljuräägitud põlvkondlike erinevustega.
Meie vanemate ja vanavanemate arusaamad erivajadustega inimestest
on teistsugused kui meie omad. Tean perekonda, mille harmoonilisust
lõhestab vanaema kindel teadmine, et tema tütrele
sündis puudega laps tütre pattude pärast ja nüüd
peab ta kandma karistust. Palun väga, katsu sa niisugust
arvamust murda ja selle vanaemaga ühe katuse all elada.
Aga elada tuleb, sest üksi on veel raskem hakkama saada.
Võib juhtuda ka teistpidist eriarvamusel olemist. Minu
ise on näiteks alati arvanud, et ma olen oma lapse teistsugususest
liiga suure numbri teinud ja oleksin algusest peale pidanud leppima
sellega, milline laps on, ja kuhu ta ühiskonna arvates kuulub.
Tänaseks päevaks ma tean, et kui ma ei oleks oma lapse
õiguste ja võimaluste eest igal moel sõdinud,
kuna keegi teine seda minu ja lapse eest ei teinud, ei oleks
minu poeg niikaugele jõudnud kui ta praegu on. Ja ta on
väga tubli, hoolimata kõikidest hirmsatest prognoosidest,
mis meile omal ajal kaasa anti.
Selle raamatu pealkiri "Teisele emale" on just niisugune
sellepärast, et tavaliselt on isad erivajadustega laste
kasvatamisel justkui kõrvalseisjad. Väidetakse, et
isadel on lapse puudeid raskem aktsepteerida kui emadel. Nende
jaoks on tegu viltuläinud tööga, mille peale hiljem
enam mõelda ei taha. Mõni isa hoopis solvub, et
emal nii palju aega selle imeliku lapse peale läheb ja jalutab
päriselt minema. Seetõttu kasvatavad väga paljud
emad oma lapsi üksinda. Ja samas on palju haruldaselt häid
näiteid isadest, kes on suure südamega ja veel suurema
südametunnistusega oma naiste ja laste kõrvale jäänud
- tasakaalustades erivajadustega laste emade emotsionaalsust
ja võttes kogu asja nii rahulikult, et lausa kadedaks
teeb. Hiljuti ilmus "Eesti Ekspressis" tõlkeartikkel
sellest, et laste kasvatamine pikendab eluiga. Ehk on uued head
ajad tulemas.
Neil naistel, kes on oma last siiski üksi jäänud
kasvatama, on suuri raskusi ka uue elukaaslase leidmisel. Esiteks
on elukaaslasel raske last omaks võtta, teiseks - naised
ei julge lootagi, et nende kooselust kellegagi võiks midagi
välja tulla. Laps seob neid käsist-jalust ja ka enesehinnang
on langenud. Meenutagem - kõige tähtsam on jääda
iseendaks. Õnnelikena oleme oma lastele kasulikumad kui
õnnetuna.
Tähtsad on ka meie teised lapsed. Erivajadusega lapse
õdedel-vendadel on omaette probleemid. Nemad võivad
end rohkemgi tõrjutuna tunda. Vanematel kulub palju tähelepanu
ja aega erivajadusega lapsele ja seetõttu kiputakse teisi
lapsi unustama.
"Mäletan, kui esimestel aastatel käisin oma
tütrega tihti arstide ja spetsialistide juures. Tema aasta
vanem vend oli alati kaasas, sest kuhu ma pidingi ta jätma.
Tütrele pöörati palju tähelepanu, küsiti
ülevoolava rõõmuga, et kuidas tal läheb
ja mida ta on juurde õppinud. Keegi ei pannud tähele
väikest poissi, kes vaikselt nurgas istus. Hiljem hakkas
ta ka kodus niimoodi käituma. Mul läks aega, enne kui
aru sain, et ma pean võtma aega ka tema jaoks, käima
jalutamas, pühendama talle terveid päevi ilma õeta,
et ta tunneks, et ka tema on sama armastatud ja vajalik"
(Annette Kristensen)
Erivajadustega laste õdedele-vendadele peaks proovima
selgitada, miks nende õde või vend on teistsugune
ja mida see endaga kaasa toob. Seletusi on vaja nii neile endale
kui selleks, et nad oskaksid oma sõpradele-koolikaaslastele
neid asju seletada. Sest küsima hakatakse niikuinii. Narrima
ka, kui nad seda endaga teha lasevad.
Mõnikord tehakse perekondades see viga, et püütakse
liiga vara õdedele-vendadele selgeks teha, et erivajadusega
lapse - hiljem täiskasvanu - eest hoolitsemine on nende
tulevikuülesanne. Pere tervetel lastel on sel juhul väga
raske oma elu ette kujutada, julgeda ise keegi olla, kui nad
selliste raskustega silmitsi seatakse. See, kas nad on valmis
vanemate ülesande üle võtma, peaks jääma
nende endi otsustada.
Alati on raske küsimus ka see, kas peale erivajadusega
lapse perekonda tulekut veel lapsi saada või mitte. Eks
seegi sõltub paljudest asjaoludest. Karta ei tohiks, aga
kui on võimalik riski vähendada ja järele uurida,
milline on terve lapse saamise tõenäosus, peaks sellest
ka lähtuma. Kuigi - garantiisid ei ole. Tähtsam on
järele mõelda, millised on perekonna jõuvarud.
Järgmise lapse sünnitamine paneb meile veel suurema
vastuse koorma ja seda peab jõudma kanda.
ÜKSINDUSEST
Olgu me päriselt üksi või kasvab meie laps
perekonnas, siiski tabab meid tihti sotsiaalne isolatsioon ja
üksindus. Selle kohta on tehtud mõtlemapanevaid uurimusi
ja leitud mitmesuguseid põhjusi. Esiteks - erivajadustega
laste perekonnad ei tavatse oma muresid väljaspoole jagada
ja sellepärast on teistel sugulastel-tuttavatel nendega
raske suhelda. Aga mis peamine, nendega on ebamugav suhelda.
Neil, seega siis meil, on tavaliselt rohkem muresid, lapsed on
ebamugavad ja koputavad teiste inimeste südametunnistusele.
Üksindus võib olla niisuguse psühholoogilise
seisundi nagu üksildus põhjustajaks. Aga üksildus
kannab endaga kaasas juba igasuguseid negatiivseid nähtusi.
Üksildasena oleme andnud negatiivse hinnangu oma suhetele
teiste inimestega: meie suhted ei rahulda meie vajadusi, meil
puuduvad emotsionaalselt lähedased inimesed, elame psüühilises
isolatsioonis nii emotsionaalselt kui sotsiaalselt. Võime
olla küll uhkelt iseseisvad ja sõltumatud, aga tegelikult
on sõltuvustunne vajalik, sest see tähendab emotsionaalset
sidet. Ja sotsiaalne isolatsioon tähendab suhete võrgustiku
puudumist. Ilma selle võrgustikuta jääb meie
tunnustusvajadus rahuldamata ja me ei saa oma isiksusele vajalikke
positiivseid kinnitusi. Nii kujuneb madal enesehinnang, millega
kaasnevad enesesüüdistused ja suletus; meie oma probleemid
saavad meile liiga oluliseks. Nii räägivad psühholoogid.
Aga veel kord - inimesi on igasuguseid ja mõni saab ka
üksinda suurepäraselt hakkama.
Psühholoogid räägivad erivajadustega inimeste
üksinduse ja isolatsiooni juures peale üksilduse veel
teisestki sündroomist, mida võiks nimetada rahulolematuse
sündroomiks (Margalit). See tekib siis, kui perekonna kõik
vajadused on näiliselt rahuldatud, aga midagi jääb
justkui veel vajaka ja me ei tea, mis see on. See võib
juhtuda, kui me oleme saanud muuta kõike, mida on võimalik
muuta, aga mitte seda, mida ei ole võimalik muuta - meie
laps on jäänud selliseks, nagu ta on.
INIMESTE SUHTUMISEST
Kaasõpilaste suhtumisega on nii, et nagu erivajadusega
laps neid kohtleb, kohtlevad nemad ka teda. St kui erivajadusega
laps ei tee suhtlemises eakaaslastega oma erivajadust rohkemaks
kui individuaalsus, siis sellest suuri probleeme ei teki. Lapsed
kohanesid minu tütrega küllalt hästi. Häirivad
situatsioonid on tekkinud enamasti õpetajate poolt, sest
teisi lapsi kohustati minu last aitama. Loomulikult on esinenud
narrimist ja kiusamisi, kuid oleme sellest üle saanud. (Lapsevanema
kirjast)
Täiesti võimatu oli alguses rahulikult elada ja
teistest mitte välja teha. Ikka tekkisid situatsioonid,
kus pidin kõige ootamatutes olukordades selgitama, et
minu laps ei ole mitte halvasti kasvatatud, vaid et ta on puudega.
Laps hakkas väga hilja käima ja sellepärast pidin
teda veel päris suure poisina lapsekärusse suruma ja
niimoodi ringi liikuma, sest üksi koju ei saanud teda ka
jätta. Küll siis tuli igasuguseid märkusi - nii
suur poiss ja ei viitsi käia jne. Mul kujunes isegi välja
teatud vihane ja põlglik pilk, millega neid vastikuid
inimesi vaatasin. (Lapsevanema kirjast)
Ehk on siinkohal sobiv lugeda SOOVITUSI TERVETE LASTE VANEMATELE.
Tegemist on tõlkematerjaliga, mille andis mulle lapsevanem
Kristina Rosin Eesti Nägemispuuetega Laste Vanemate Ühendusest.
Suur tänu talle!
1. Ükskõik kui raske puudega meie lapsed ka ei
oleks, on nad eelkõige lapsed ja mitte eelkõige
puudega. Meie laste vajadused on needsamad, mis Teiegi lapsel
- ka nemad vajavad kindlustunnet, tunnustust, aega ja eelkõige
armastust.
2. Teie siiras huvi meie laste vastu on liigutav, kuid palun
ärge unustage end lihtsalt vahtima.
3. Kui Te ei tea, kuidas meie lastega käituda, siis küsige
julgelt. Teie ebakindlus on mõistetav; ka meil tuli õppida
elama koos puude ja haigusega.
4. Kõnelege meiega oma lastest, aga eelkõige
kõnelege meie lastega.
5. Lubage omal lapsi meie omadega mängima ja õppige
oma lapselt siirust ning täiesti normaalset lävimist
puudega inimesega.
6. Saage aru, et me oleme vahel väsinud, tühjaks
pigistatud, kärsitud või kannatamatud. Mõnikord
ei tahaks oma lapse "lugu" sajandat korda jutustada.
7. Palun ärge jutustage meile lugusid kõigist
Teile teada olevaist puuetega inimestest. Ärge ka äratage
meis kuulujuttudega valesid lootusi imele, millest olete lugenud
või kuulnud.
8. Haiget teeb, kui meie lapsi ei kutsuta kunagi sünnipäevadele,
sõprade juurde mängima või muudele olemistele.
9. Igapäevaelu koos puudega lapsega ei ole alati kerge.
Ka halvad kogemused kokkupuudetest kaasinimestega kuuluvad sinna
juurde; ehk suudate Teie anda meile häid kogemusi.
10. Kas mõistate, kui suur kingitus on omada tervet
last? Ka mõtlete vahel, et see kingitus pole iseenesestmõistetav,
et kõik puuded pole kaasasündinud, vaid on sageli
õnnetuste ja haiguste tagajärjed? Kui Te suhtlete
meie lapsega, siis kujutage endale mõnikord ette, et ta
võiks olla Teie laps.
KUIDAS
TEISTEGA SELLEST RÄÄKIDA?
Mina olen oma last üksi kasvatanud. Minu ema suri, ilma,
et oleks mu tütart näinudki ja ise elab maal ning on
oma tervisega hädas. Aga kaugemad sugulased ja muidu tuttavad
suhtuvad nii, nagu mu laps oleks haige ning kokku saades pärivad
mureliku näoga tema tervise järele. Minu lapsel on
ajukahjustus ja ta ei räägi eriti. Küsimuse peale,
et kas tal on paremaks läinud, oodatakse ilmselt vastust,
et jah eile hakkas rääkima ja muutus normaalseks. Kõlab
õelalt, aga väga raske on inimestele selgitada, et
imet ei sünni ja need küsimused teevad mulle pigem
haiget.
(Lapsevanema kirjast)
Arvasin aastaid, et ma tean, mis teiste peades toimub. Kui
keegi mingi märkuse potas, küsisin, et kas ta tõesti
arvab nii; arvasin, et kõik teised mõtlevad ka
minu lapsele. Nüüd ei ole mul enam teiste tunnustust
oma tegudele vaja. Tean, et sain teha nii palju kui tol ajal
oli võimalik. (Anette)
See küsimus on minu jaoks väga valus. Suudan praegu
ilma suurte emotsionaalsete puhanguteta sellele vastata, sest
minu lähedased suhtuvad lapse olukorda positiivselt. Õigemini
- nad näevad elu võimalikkust nüüd laiemalt.
Kui laps sündis ja kuu aega hingamisaparaadi all oli, ütles
mu ema otse välja, et parem kui ta sureks. Kurb, et elu
iseenesest ei olnud tema jaoks väärtus. Ma ise olin
üsna tundetu. Kuid rohkem oli minu jaoks arusaamatus see,
et vanemad pidasid minu last mu järjekordseks ebaõnnestumiseks,
nagu oleksin halvasti õppinud ja kontrolltöö
kahe saanud. See lisas minu vaimset pinget veelgi, sest tegelikult
ootasin neilt mõistmist ja psühholoogilist abi. (Lapsevanema
kirjast)
Nii. Me elame teiste inimestega ühes maailmas ja ei tohi
unustada, et laps on sündinud meile, mitte neile. Ehk oleme
jõudnud faasi, kus võime end pidada juba spetsialistiks
ning teame oma lapsest ja teistestki erivajadustega lastest ühte
ja teist. Aga teised ju ei tea. Ja ei peagi teadma. See laps
on meie eluülesanne ning rõõm ja mure ühekorraga.
Kindlasti ei pea igaühele selgitama, miks ja mismoodi just
meiega on nii läinud. Las mõtlevad, mis tahavad,
neil on oma mured; aga mõne inimese võiks siiski
leida, kes on sama hästi asjadega kursis kui teie ise. Esiteks
on meil endal nii kergem ja teiseks vaevab kõiki erivajadustega
laste emasid ühismure: "Mis saab minu lapsest siis,
kui minuga midagi juhtub?" Arvasin aastaid, et ma olen ainuke,
kes endale niisuguse küsimuse esitab.
Üks lahendus on juba ülalmainitud päevaraamat,
mida peale teie võivad ja peavadki lugema vanaemad, vanaisad,
kasvatajad ja õpetajad, sest erivajadustega lapse kasvatamisel
on igasugu pisinippe ja teadmisi, mida temaga tegelemisel on
kindlasti vaja teada ja mis alati kohe meelde ei tule.
Igaühele on lapsest peensusteni rääkida on
ebamugav - eelkõige just sellele, kellele räägitakse.
Inimestel on väga väikesed teadmised sellest, mida
erivajadused tähendavad ja kuidas erivajadustega lastesse
suhtuda. Näiteks on siiani levinud arvamus, et kõik
vaimupuudega lapsed on agressiivsed.
MIS ON ERIVAJADUS?
Väidetakse, et erivajadusega lapsi sünnib iga aastaga
järjest rohkem. Ükskõik kui õige ja vale
see väide on, mingisugused põhjused peavad sellel
olema.
Eri kultuurides ja ajaloo erinevatel perioodidel on olnud
erinevad seisukohad selle suhtes mida pidada teadmisteks, heaks
käitumiseks ja iluks; aga protsessid nende väärtuste
kindlakstegemisest on jäänud samaks. On vähe kasu
sellest, et näiteks kerge vaimse puudega inimest tänapäeval
oleks ülitargaks peetud keskajal. Me peame elama ikkagi
selles ajas ja sotsiaalses keskkonnas, kuhu me oleme sündinud
ja mis on meie ümber. Näiteks on maal kerge vaimse
puudega lapsega kergem toime tulla kui linnas: inimesed on temaga
harjunud, uusi uudishimulikke on vähe ja kooliski tehakse
rohkem mööndusi. Linnas ei saaks mõni selline
laps üldse hakkama. Samas on maal palju lapsi, kellele võiks
külge kleepida sildi "sotsiaalne puue". Need on
lapsed, kes saavad neid ümbritsevast keskkonnast liiga vähe
informatsiooni ja ergutust, et oma potentsiaale avada. Sageli
on need lapsed pärit nn asotsiaalsetest peredest. See on
sõna, mida ma ei salli, sest minu arvates on see meie
ühiskonnas omandanud kuidagi väärastunud tähenduse.
'Asotsiaalne' peaks ju tähendama hoopiski seda, et keegi
ei ole sotsiaalne, ei kuulu ühtegi sotsiaalsesse gruppi;
meie ühiskonnas on aga sellest terminist saanud silt, mis
kleebitakse külge neile, kes oma eluga ise toime ei tule
- ükskõik kui palju nad selleks ise pingutavad või
mitte.
Erivajadustesse peaks suhtuma nii, et kõigepealt on
inimene ja seejärel erivajadus või puue.
Rootsi lastevanematelt olen õppinud ka teooriat, mis
väidab, et puue on keskkonnas, mitte inimestes. Näiteks,
et kui on olemas ratastoolitee, mida tõesti saab kasutada
(paljusid ei saa ja nad on ehitatud ainult sellepärast,
et ehitamata jätta ei tohi), siis puuet ei olegi. Kui aga
ratastooliga liikumisvõimalus puudub, siis on tegemist
juba puudega ja see ei ole tõepoolest inimeses, vaid selles
keskkonnas, kus ta parajasti viibib.
Üks põhimõte, mis on palju vaidlusi tekitanud,
aga mis on tark varakult omaks võtta, on see, et puue
ei ole haigus vaid seisund. Puue ei ole ravitav. Me võime
õpetada oma lapsele puudega kohanemist, mitte aga otsida
lõputuid võimalusi, kuidas puudest vabaneda (mis
õnnestub haruharva). Kõige tähtsam on õppida
elama koos puudega.
Sellega seletub kergemini ka erivajaduse mõiste. Meil
kõigil on eri vajadused. On väga raske tõmmata
piiri selle vahele, kes on erivajadusega inimene ja kes mitte.
Kas inimesed, kel on lühinägelikkus või puudub
muusikaline kuulmine, on erivajadustega? Jah ja ei.
On olemas palju erinevaid võimalusi inimese hindamiseks.
Üks neist on võimalus hinnata intelligentsust, kuid
see ei ole ainuke hindamisviis - nii nagu ei saa erinevaid nähtusi
jaotada mustaks ja valgeks, heaks ja halvaks, nii ei saa ka IQ-d
võtta täieliku tõena.
Intelligentsuskvoodi testimine on olnud viimastel aastakümnetel
üheks vastuolulisemaks küsimuseks kogu maailmas. IQ
vastaseid on eriti palju Ameerikas ja pole ka ime, sest just
seal on IQ testimine olnud sageli inimese saatuse määrajaks.
IQ testide alusel on otsustatud, kas noor inimene on võimeline
ülikooli astuma, tööandjad valivad selle alusel
endale alluvaid jne.
IQ vastased väidavad, et IQ ei ole piisavalt usaldatav
- ühel aastal kehva tulemuse saanud inimene võib
järgmisel aastal hoopis edukamalt esineda jms. Ja tegelikult
on nad hoopis kasutud, kuna ükski test ei suuda ennustada,
mida inimene elus hiljem saavutab: sul võib olla geniaalne
IQ-tase, kuid sellegipoolest ei pruugi sa osata alustada seltskondlikku
vestlust; võime raudse loogikaga mõelda ei kaitse
ohu eest ajada rappa olulisi suhteid. Niisugustel juhtumitel
ei jää puudu mitte intellektist vaid emotsionaalsest
intelligentsusest - EQ-st. Emotsionaalselt intelligentseks võib
end pidada see, kes suudab oma tundeid juhtida. Aga see ei ole
tänane teema. Selle jutu mõte on niisugune, et püüdke
leida ja võimaluse korral ka kirja panna need edasiviivad
omadused, mis on Teis ja Teie lapses olemas.
VÄÄRTUSED JA ÕIGUSED
Tegelikult on küsimus selles, mida me väärtustame:
kas me üksteisele erivajaduste silte külge kleepides
jõuame geneetilise kontrollini? Ja kui jõuame,
kus on siis piir, et kellel me lubame sündida ja kellel
mitte? Et üldse sellele küsimusele vastata, siis vastaksin,
et ema otsustab - sest keegi peab ju otsustama. Aga seegi vastus
on küsitava väärtusega. Ema ju mõjutavad
ühiskond ja inimesed tema ümber. Ehk on erivajadusega
laste vanematele pandud veelgi suurem ülesanne - väärtustada
inimesi niisugustena nagu nad on? Demokraatlikul ajal räägime
inimõigustest:
Nende reeglite eesmärk on tagada, et puuetega tüdrukud
ja poisid, naised ja mehed võiksid ühiskonnaliikmetena
kasutada samu õigusi ja kohustusi kui teised. Siiski on
veel takistusi, mis ei lase puuetega inimestel kasutada samu
õigusi ja kohustusi, mis teistel inimestel ning raskendavad
nende täielikku osalemist ühiskonna tegevuses. Selliste
takistuste kõrvaldamiseks on riik kohustatud rakendama
vajalikke abinõusid. Puuetega inimesed ja nende organisatsioonid
peaksid selles protsessis olema aktiivsed partnerid. Puuetega
inimestele ei taotleta eeliseid või soodustusi. Abinõude
eesmärk on puude kompenseerimine, et nii saavutada võrdset
lähtepositsiooni, võrdseid võimalusi. (Puuetega
inimeste võrdsete võimaluste standardreeglid)
ÜRO Lapse Õiguste Konventsioonis on artikkel 23
pühendatud puuetega lastele, kus lõikes 3 on sätestatud:
"....puudega lapsele tuleb kindlustada tõhus juurdepääs
haridusele, väljaõppele, tervise kaitsele, rehabilitatsiooniteenustele,
tööalasele ettevalmistusele ja puhkamisvõimalustele
niisugusel viisil, et laps saaks võimalikult täielikult
osa võtta ühiskondlikust elust..."
Aga keegi ei tule teile seda kandikul ette tooma.
NORMALISATSIOONIST
Järgnevalt panen kirja inimõigustega seonduvad
põhimõtted, mida on mitukümmend aastat õigeks
peetud Skandinaavia lastevanemate organisatsioonides ning mis
on suunatud eelkõige vaimupuuetega inimeste kohtlemisele.
Aga need sobivad hästi kõikide erivajadustega laste
elukorralduse peale mõtlemiseks (ja mitte ainult erivajadustega).
Vaimupuuetega inimestele peavad olema kättesaadavad kõik
need igapäevaelu mudelid ja elutingimused, mis on tavalised
ja normaalsed selles ühiskonnas, milles nad elavad. Seetõttu
saab seda printsiipi kasutada kõigis ühiskondades,
kõigis vanusegruppides ning seda saab kohandada arengule,
mis toimub indiviidis ja ühiskonnas, milles ta elab.
1967. aastal kirjeldas Bengt Nirje seda põhimõtet
läbi kaheks punkti:
1. Normaalne päevarütm
Inimene peab üles tõusma ja riietuma isegi siis,
kui ta on raske vaimse ja/või liikumispuudega. Sööma
peab normaalsetes, perekonnasarnastes tingimustes. Magama minnakse
siis, kui ta seda ise vajalikuks peab.
2. Normaalne nädalarutiin
Enamik inimesi elab ühes kohas, aga töötab või
käib koolis teises kohas ja nädalalõpud on neil
vabad. Vabal ajal võivad nad puhata või sisustada
selle mingi endale meelepärase tegevusega. Selline rutiin
peaks nii suures ulatuses kui võimalik kehtima ka vaimupuudega
inimestele.
3. Normaalne aastarütm
Inimene peab saama osa neist pühadest ja pidupäevadest,
mida tähistatakse ühiskonnas ja perekonnas.
4. Normaalsed arengufaasid
Lapsed peavad saama elada ja üles kasvada oma kodus. Noored
peaksid saama olla koos omavanustega. Täiskasvanuid tuleb
kohelda kui täiskasvanuid.
5. Nõuete respekteerimine
Vaimupuuetega inimeste soove ja valikuid tuleb respekteerida
ning arvestada nii palju kui võimalik.
6. Võimalus kohtuda nii meeste kui naistega
Vaimupuuetega inimesed peavad saama kohtuda nii meeste kui naistega,
nii nagu see on meie igapäevaelus.
7. Normaalne majanduslik standard
Vaimupuuetega inimestel peab olema samasugune majanduslik ja
sotsiaalne baaskindlustatus kui on teistel inimestel samas ühiskonnas.
Majanduslik tase peab olema nii normaalilähedane kui võimalik.
Neil peab olema teistega võrdne võimalus kasutada
oma raha isiklikeks vajadusteks.
8. Normaalne elukoha standard
Muuhulgas tähendab see, et vaimupuuetega inimeste grupikodud
ei tohiks olla suuremad neid, mis sobivad tavalisse hoonestusse.
ORGANISATSIOONIST
Need eelmised reeglid jõudsid Eestisse läbi Rootsi
Vaimupuuetega Inimeste Tugiorganisatsiooni (FUB). Selliste organisatsioonide
töö on üks neist teemadest, mis vajaks omaette
raamatut või vähemalt põhjalikumat käsitlust.
Mulle tundub, et erivajadustega laste vanemad jagunevad kahte
gruppi - ühed on need, kes kuuluvad puuetega laste vanemate
organisatsioonidesse ja teised need, kes ei kuulu.
Organisatsiooni kuulumisel on mitu eelist. Esiteks on mittetulundusliku
organisatsiooni näol tegemist survegrupiga, mis kaitseb
erivajadustega inimeste ja seega ka meie laste õigusi
ühiskonnas; teisalt n organisatsiooni kaudu võimalik
leida grupp meeldivaid inimesi, kellel on samasugused probleemid
kui teil endal ja see pakub suurt psühholoogilist tuge.
Eriti hea on kui ühingu sees moodustub väiksem grupp
lastevanematest, kuhu kuuluvad samavanuste ja sarnaste puuetega
laste vanemad. (Meeldetuletuseks - üks ja seesama diagnoos
ei tähenda, et lapsed oleksid ühesugused.)
Organisatsioonidest, ühingutes, tugiliitudest jne on
võimalik saada ka mitmesugust informatsiooni, mida mujalt
ei saa. Organisatsioonide ülesanded ja tegevused võib
kokku võtta järgmiselt:
Kohaliku organisatsiooni tegevus:
- sotsiaaltegevus;
- kontaktid kohaliku omavalitsusega;
- kohalike poliitikute mõjutamine;
- perekondade koolitamine;
- kohalik informatsioon tugiliitude liikmetele;
- majandustegevus;
- vaba aja veetmine.
Üleriigilise organisatsiooni tegevus:
- ühtsed tulevikuvisioonid;
- vahe-eesmärgid (näit 2-aasta pärast, 5-aasta
pärast jne);
- seadusandlus;
- avaliku arvamuse kujundamine;
- koordineeriv poliitika;
- asjad, mida on odavam koos teha (näiteks kursused jms);
- ajaleht;
- väljaõpe;
- juriidiline nõustamine;
- rahvusvahelised suhted.
Eestis on palju puuetega inimeste ühinguid ja haigete
liite. Paljud neist tegutsevad ühe suure (üleriigilise)
ühingu alla koondunult, kuid on ka neid, mis tegutsevad
vaid kohalikul tasandil. Kui teile vajalikku ühingut ei
ole veel loodud, siis olge julged seda ise asutama. Kasu on sellest
suuremgi, kui te ise alguses arvata oskate.
Panen siinkohal kirja ka ühe aadressi, kust võib
küsida informatsioon kõikide teiste ühingute
kohta: Eesti Puuetega Inimeste
Koda; Gonsiori 29-107; Tallinn EE0001; tel (2) 626-99-52.
Küsige ka kohalike kodade telefoninumbreid - igas maakonnas
tegutseb kohalik puuetega inimeste koda.
MIDA
SAAN ISE ÄRA TEHA
Nii mõnestki asjast on juba juttu olnud - info kogumisest,
lapse usaldamisest, sama saatusega lastevanemate ülesotsimisest,
enesehoiust jne.
Aga eelkõige saame oma lapsega tegeleda. Ja loovalt
tegeleda. Jah, muidugi normalisatsioon on hea suhtumine, aga
meie laste päevade täitmiseks oleks hea välja
mõelda tegevusi, mis nende arengut stimuleeriks. Ja muidugi
ei pea neid tegevusi ainult meie välja mõtlema. Lastevanemate
organisatsioonides on hakatud rääkima laste ümber
olevast võrgustikust või tugisüsteemist, kus
kõik inimesed, kes lapsega tegelevad, on omavahel süsteemselt
seotud, et lapse arenguvõimalustes miski kaotsi ei läheks.
Tugisüsteem on nagu puzzle - igaüks lisab oma tüki
tegelikkusest millessegi, millest saab lapse jaoks tervik. Kuna
lapse huvid, vajadused, tugevad ja nõrgad küljed
võivad olla erinevates olukordades ja kokkupuudetes erinevate
inimestega erinevad, saavutatakse terviklik pilt tugisüsteemi
kõigi osalejate kaasabil. (I. Johansson)
Tugisüsteemi saab luua mitmel moel. Oleme Eesti Vaimupuuetega
Inimeste Tugiliidus proovinud projekti, kus kasutasime Irene
Johanssoni materjale sellest, kuidas tugisüsteemi luua ja
kuidas laste kommunikatsioonioskust parandada. I. Johanssoni
meetod seisneb selles, et lapsele näidatakse iga sõna
puhul kätte nii selle sisu, vorm kui ka kasutamine. Tugiisik
käis kord nädalas lapse kodus, kus näitas vanematele
ette kommunikatsiooniharjutusi ja -mänge; kord kuus käis
tugiisikut toetamas ka spetsialist. Oma tugiisikuga võisid
vanemad olla kasvõi iga päev telefoniühenduses
ja tugiisik ise oli ühenduses ka lasteaia spetsialistidega.
See oli meie esimene katse tugisüsteemi rakendamisest ümber
lapse.
Teine ja veel olulisem võlusõna tugisüsteemi
kõrval on mäng - kõige loomulikum asi lapse
elus, kuid mida meie, lapsevanemad, kipume unustama.
Kõik lapsed maailmas mängivad sama loomulikult
kui nad hingavad. Ammu enne seda, kui nad kasutavad kõnet
selleks, et oma vajadusi teatavaks teha või selgitada
oma tegutsemise motiive, nad mängivad. Alati kui neil on
aega, nad mängivad. Enamik ajast laste elus on juhitud väliste
jõudude poolt - kus nad elavad; millal nad üles tõusevad;
kuhu nad kooli lähevad; mida nad koolis teevad; mida nad
söövad ja millal magama lähevad - see kõik
on määratud teiste inimeste poolt. Aga mäng on
laste oma tegevus. Mängides kogeb laps inimesi ja asju,
täidab oma mälu, katsetab põhjuseid ja tagajärgi,
loob sõnavara, õpib kontrollima oma emotsionaalseid
reaktsioone ja kohandab oma käitumist oma sotsiaalse grupi
kultuurilistele tavadele. Mäng on lapse arenguks sama vajalik
kui toit, turvalisus, värske õhk, liikumine, puhkus
ning haiguste ja õnnetuste vältimine. (Childrens
concept of play)
Nii, et mida me saame ise ära teha?
Me saame:
- otsida erinevaid viise ja võimalusi lapse stimuleerimiseks;
- lapsega mängida ning tema mänge suunata ja rikastada;
- selgitada lapsele igal sammul, kuidas asjad toimivad;
- alustada varakult toimetulekuõpetusega;
- last kiita ja temast lugu pidada, näha temas head ja seda
talle näidata;
- last puudutada ja armastada - see on kõige tähtsam!
- jpms.
LAPSEPÕLV
Lapse arengus on mitmeid etappe, mis on eripedagoogide ja
arengupsühholoogide poolt kuulise täpsusega paika pandud
ja üles kirjutatud. Ärge neid lugege; või kui
loete, siis ärge laske end nende ühekülgsusest
häirida. Iga laps areneb omamoodi ja on mõttetu iga
järgmist arengusammu närviliselt oodata. See ei aita.
Erivajadustega laste lapsepõlvest rääkides
ei saa mööda minna kahest moodsast terminist, mis lõpuks
ka Eestis kasutusele on võetud. Need on varane sekkumine
(early intervention) ja ka varajane kaasamine (early integration).
Kõige kergem on neist terminites aru saada neid sõna
sõnalt võttes. Mida varem me sekkume lapse arengusse
teda igal võimalikul moel stimuleerides ehk ergutades,
seda parem; varane kaasamine jälle tähendab vastuhakku
erilasteaedade ja -koolide süsteemile.
Laps areneb kõige paremini koos teiste omavanuste lastega,
kellelt on eeskuju võtta ja mõndagi õppida.
Seetõttu on hea, kui saate oma lapse võimaluse
korral tavalasteaeda paigutada. Kahjuks on meil ikka veel nii,
et parimad spetsialistid on koondunud just erilasteaedadesse
ja tavalasteaedades ei ole tihti logopeedi kohtagi, või
kui on, siis ei ole logopeedile ette nähtud piisavalt töötunde,
mille vältel erivajadustega lastega tegeleda.
Lapsele sobiva lasteaia otsimine on keeruline, kuid igale
lapsele peaks ometi leitama see õige koht, mis talle kõige
paremini sobib. Võimalusi ei ole just palju. Hea oleks
enne lõpliku valiku tegemist konsulteerida nii spetsialistidega
kui teiste lastevanematega. Ja seda üsna varakult.
KOOLIIGA
Kui rääkida erivajadustega laste vanemate kriisidest,
siis erivajadustega lapse kooliikka jõudmine on vist kõige
stressirohkem aeg vanema elus üldse. Tean, et paljudel vanematel
löövad just sel ajal välja depressioon ja tervisehäired.
Esiteks ollakse selleks ajaks juba üsna väsinud, teiseks
on just kooliikka jõudnud lapsel tema erinevused teistest
eriti selgelt näha. Enne oli tegu väikese lapsega,
kellele võis nii mõndagi andeks anda, aga kooliikka
jõudmine toob erivajadusega laste peredele igasuguseid
kaelamurdvaid ülesandeid.
Pealegi on palju lapsi, kelle probleemid ilmnevad alles koolis.
Need on lapsed, kellel ei ole diagnoosi ja kes nagu ei kuulukski
puuetega laste hulka, aga kellel on õpiraskused, käitumishäired
ja igasugused psüühilised probleemid, mida enne koolijõudmist
ei olegi tähele pannud või mis ümbritsevate
meelest ei ole suuremat tähelepanu väärinud.
Eriti toodab õpiraskusi meie jäik koolisüsteem
ja karjäärihimuline ühiskond, kus kõigile
nende erinevusi pahaks pandakse ja kus ikka veel kummitab sõna
"norm".
Ehk iseloomustab lastevanemate muremõtteid seitsme
lapsevanema avalik kiri, mis koostati Taani-Eesti haridusprojekti
seminari käigus ja loeti ette 1997. aasta Haridusfoorumil
ning ilmus ajakirjanduses.
Leiame, et haridus peaks olema kättesaadav igale Eesti
kodanikule, sealhulgas erivajadustega inimestele. Eesti kool
ei ole muutunud vastavalt erivajadustega laste vajadustele. Me
teame palju positiivseid näiteid Eesti haridussüsteemist,
kuid tervikuna ei ole kool tänaseni lapsekeskne. Meie, lastevanemate,
tulevikunägemuses peaks kool olema avatud kõigi jaoks.
Kooliküpsuse ootamisega kaotame aega ja pikendame laste
ja tihti ka nende laste vanemate tühiaega. Kool peab saama
lapseküpseks, mitte vastupidi.
Loodame ühtset õppekava kõigile Eesti lastele
ja samas õigust individuaalsusele. Selleks peab muutuma
ka Eesti haridussüsteemis kehtiv jäik hindamissüsteem.
Kahtleme, kas põhikooli esimestes klassides on hindamise
rakendamine vajalik, ja kui on, siis ei tohi hinnata erivajadustega
laste omadusi, mis on muutumatud. Erivajadus on omadus, mis käib
inimesega kaasas kogu eluaja. See ei ole parandatav ega ravitav.
Samas on võimalik keskkonda kohandada mitmesugustele eri
vajadustele. Püsiva lugemis- või kirjutamisraskuse
või ka omapärase väljendusviisi standardhindamine
koolis suurendab lõhet inimeste vahel ja nii ei saa rääkida
ühisõpetusest ja võrdsetest võimalustest.
Me ei poolda diferentseeritud haridussüsteemi ja tahtlikku
klassivahede tekitamist. Ootame oma lastele samasugust stardipositsiooni
kui kõikidele teistele. Hoolimata mõningasest erivajadustega
laste kaasamisest tavakooli, on õpilased siiski diferentseeritud
ja omavad kehtestatud staatust. Praegu kuuluvad kooliõpilased
lahtritesse, registreeritud sildi saab laps kaasa kooli või
juba koolieelsesse lasteasutusse minnes. Ta on eri-, tava- või
eliitkooli laps. Lastele ei anta praeguses koolisüsteemis
võimalust avada oma võimeid, realiseerida oma potentsiaale,
kogeda tunnustust ja positiivset suhtumist. Nii kahaneb emotsionaalne
kindlustunne, mis on õppimiseks vajalik ja haridus hakkab
oma eesmärkidele vastu töötama põhjustades
sotsiaalset tõrjutust. Praegusel ajahetkel algab võitlus
parema karjääri ja kõrgema positsiooni pärast
juba inimese sünnihetkest alates. Last hakatakse varakult
vormima kehtestatud normidele ja hoiakutele vastavaks.
Me ootame hoiakute muutumist, arusaamist, et igas elusas inimeses
on midagi, mis väärib tunnustamist. Me ei tea, mis
saab meie lastest pärast põhikooli lõpetamist.
Ei tea sellepärast, et jätku- ja eluõpetuse
süsteem erivajadustega lastele on Eestis välja arendamata.
Me ei tea, sest Eestis saadav haridus ei loo võimalusi
rakendada saadavaid teadmisi töös ja toimetulekus,
ei anna sotsiaalseid oskusi. Haridus ei arenda inimeses seda,
mis on arendatav, kool seab inimesele varakult kindlad raamid,
kuhu erivajadusega inimesed, sealhulgas nii puuetega, üliandekad
või mõnel muul moel erinevad inimesed, ei mahu.
Kõikidel inimestel on õigus individuaalsusele.
Eestis on täpsustamata hariduse eesmärk. On see lugemis-
või kirjutamisoskus või oskus olla õnnelik
ja leida oma koht elus? On haridus kogum teadmisi või
oskus toime tulla vastavalt oma võimetele?
/------/ Loodame lastevanemate suuremat otsustusõigust
haridusasjades. Praegune Eesti haridussüsteem on liiga spetsialistikeskne.
Ootame paremat koostööd vanemate ja õpetajate
vahel. Eesti kool ja kodu umbusaldavad üksteist. Erivajadustega
laste vanemate mitteobjektiivsus on laste kasvatamisel ja õpetajate
teadmatus erivajadusest on halb kooslus lapse õpetamisel.
Tahame, et meid tunnustataks võrdväärse partnerina
lapse koolitamisel.
Avatud kool kõigi jaoks ei tähenda ainult erivajadusega
laste tähelepanelikkust ja erilist kohtlemist. Sellist kooli
on vaja kõikidele lastele. Selline kool on demokraatliku
ühiskonna eelduseks.
25. oktoobril 1997, Keila SOS Lastekülas
(Lastevanemate allkirjad)
Küsimusi kui palju! Esialgu olete te aga küsimuse
ees, milline kool valida. Kas tava- või erikool. Ja olgugi,
et ma kogu südamest pooldan integratsiooni ja laste võimalust
veeta kooliiga nii loomulikus keskkonnas ja nii lähedal
kodule kui võimalik, tean omast käest, et alati pole
see õigustatud. Vahel tuleb otsustada erikooli kasuks,
sest laps ei pea lihtsalt tavakoolis vastu. Tavakoolis ei ole
veel nii palju spetsialiste kui vaja, ei jätku abiõpetajate
kohti, ei osata rakendada individuaalset õppekava. Aga
see ei ole igal pool nii. Kooli valmisolek sõltub suuresti
kooli juhtkonnast ja õpetajate heast tahtest ning teadmistest.
Kõikide Eesti koolide valmisolek erivajadustega laste
õpetamiseks sõltub aga lastevanematest, kes oma
lapsi julgevad integreerida ja neile õigusi nõuda.
Jõudu teile.
NOORUS
Kes teab, millal on õige hetk lapsele tema erivajadusest
rääkida? Vist siis kui laps küsib. Aga kui te
ei küsi või ei oskagi küsida - ka siis ei tohiks
sellest valusast teemast mööda minna. Keha- või
meelepuudega laps saab nii või teisiti varakult aru, et
ta on teistsugune kui teised lapsed. Vaimupuudega lapse puhul
on see natuke keerulisem. Vahel arvame, et talle polegi vaja
selgitada, küll saab ilmagi hakkama; kuid ei maksa oma lapsi
alahinnata. Elu astub neile ühel hetkel ikkagi varba peale.
Siin kehtib reegel, et parem hilja kui mitte kunagi. Kui me oleme
lapsele midagi selgitamata jätnud, siis mängib elu
ise meile selle hetke kätte kui me temaga ta erivajadusest
rääkima hakkame.
Kõige sagedamini toimuvad need tõsisemad jutuajamised
lapse murdeeas.
Oluline on lapsele selgitada, et tal on õigus kõigeks
samaks, mis teistelgi lastel. Eelkõige on tal õigus
ja soov omavanustega seltsida ja armastada. Erivajadustega inimestel
on samasugused tunded ja unistused kui teistel inimestel. Neist
ei tohi loobuda ja neid ei tohi keelata. Rääkimine
ja selgitamine on möödapääsmatu. Andke oma
lapsele teada, et te olete igal hetkel tema jaoks olemas, tema
küsimustele vastamas, et te olete tema tugi ja seljatagune
- siis saab ta paremini hakkama.
TULEVIK
Mitte ükski erivajadusega lapse vanem ei tea lapse varastel
eluaastatel, mis tema lapsest tulevikus saab. Me ei tea kui kaugele
ta areneb ja milline on tulevikus see ühiskond, kus ta oma
elu elama hakkab.
Küll peab endale varakult selgeks tegema, et kui vähegi
võimalik, peab laps saama elada iseseisvat elu. Olgu see
siis grupikodus või nn sotsiaalkorteris, aga ikkagi nii
iseseisvalt kui vähegi võimalik.
Praegu on erivajadustega lastel iseseisvaks elamiseks vähe
võimalusi ning nende võimaluste loomine on üks
lastevanemate organisatsioonide suuremaid ülesandeid.
Usaldage oma last. Ta on palju rohkemaks võimeline
kui esmapilgul paistab, aga samas tuleb tema tuleviku suhtes
olla realistlik. Otsuseid ei tohiks teha liiga vara, aga ka mitte
liiga hilja.
Paljuski sõltub lapse tulevik sellest, millise hariduse
ta saab. Haridustee ei lõpe mitte põhikooliga -
just puuetega laste puhul tuleb rääkida sellisest moodsast
arusaamast nagu eluaegne õppimine. Praegu on vähesel
määral võimalik käia kutsekoolis, veel
vähem on võimalusi tugi- ja jätkuõppeks,
aga ometi on; ja need võimalused tuleb üles leida.
Just sellised, mis on Teie lapsele kõige paremad ja sobivamad.
Aga veel rohkem sõltub erivajadustega laste tulevik
sellest, kui palju nad ise endasse usuvad, kui kõrge on
nende enesehinnang, mis motiveerib neid iseseisvaks saama, kas
neil on soovi ja julgust oma perekonda luua, armastada ja end
hästi tunda. Need oskused tulevad kodust, mille Teie talle
loote.
Kersti Põldemaa rohketest uurimustest vaimupuuetega
inimeste kohta on mulle eriti üks mõte meelde jäänud:
"Vaimupuudega inimesed peavad kõige tähtsamaks
elus vabadust ja õigust otsustada ise oma tegevuse üle."
VÄSIMUSEST
Väsimus on erivajadusega lapse kasvatamisega kaasnev
nähtus. Tüdimus ka - ja kõik need teised ebameeldivad
olekud. Väsimusega saab võidelda isegi siis, kui
keegi meid ei aita. Mujal maailmas on olemas ajutised hooldekodud,
kuhu saab oma lapse ilma suurema südametunnistuse piinata
paariks nädalaks jätta, et ise puhata, end täiendada,
haige olla, uut energiat koguda, vms, et lapsele edaspidigi hea
ema olla.
Veel kasutatakse puhkamiseks tugiperekondade süsteemi,
millega ka mõnes Eesti maakonnas on alustatud. Väga
kaugele vist rahapuudusel selle süsteemi väljatöötamisega
jõutud ei ole, aga vajalik on ta küll. Meil peab
olema võimalus ka oma elu elada.
Järgnev on lühendatud kirjutis lapsevanemate nõustamispsühholoogia
seminari jaoks, kus kümmekond lapsevanemat puuetega laste
vanemate vabatahtlikeks nõustajateks õppisid ja
üksteisele erinevatel teemadel esinesid. Kogu soovitustikk
ei tasu ülearu tõsiselt võtta. Tegemist on
meelelahutusega, aga mine tea - mõned soovitused sobivad
võib-olla just Teile.
Kuidas toimida kui Teile tundub, et enam ei jaksa.
1. Määratlege iseennast
Küsige endalt, kes te olete ja mida te tahate ning mis
takistab neid tahtmisi saamast. Seejärel võtke pliiats
ja paber, tõmmake paberi keskele kriips ja kirjutage ühele
poole need hädad, mis teil kaelas on ja teisele poole need
asjad, mis teil hästi on - väikese tahtepingutusega
saate selle nimekirja kindlasti pikema!
Siinkohal on hea kirja panna üks Amanda Hashfieldi kuulsatest
lausetest: Kui asi on juba viimase peal sitt, ei saa ometi selle
peale kihla vedada.
Aga muidu on see nipp üks vana ja hea nõks, mida
mina pole välja mõelnud. Paberil tunduvad paljud
eluprobleemid lihtsamad ja selgemad; asjade süsteemi panemine
on tihtipeale iseenda aitamise algus.
Nii et alus on tehtud, ise oled ennast määratlenud
ja ehk kõlbab siiagi üks tõdemus: Kui sa arvad,
et igaühes on midagi head, siis sa pole kõiki veel
kohanud.
2. Tutvuge mõne uue teooriaga
Ei ole midagi lihtsamat mõne raamatu - mis sisaldaks
õpetusi iseendaga toimetuleku kohta - muretsemisest. Teooriasse
süvenemisel ei tohi ainult unustada, et ühtegi neist
ei saa puhta kullana võtta ja oma ellu üle kanda.
Ja taas tsiteerin Amanda Hashfieldi: Mitte miski pole veel suutnud
tõestada, et elu on tõsine asi.
3. Õppimisest
Enesearendamine on parimaid viise, et peale järjekordset
kukkumist püsti tõusta. Praegu on aeg, mil õppimine
maksab palju, aga kindlasti on ka võimalusi ilma rahata
õppida. Kui te üksi ei suuda, siis koguge kokku kõik
need inimesed, kellel on sama soov. Õppida kolmekesi ümber
kohvilaua mõnest vanast heast õpikust inglise keelt
on kindlasti meeldiv tegevus. Ka lausa kooli minna ei ole kunagi
hilja. Või võtke järgmise nädala telekava,
tõmmake ring ümber neile saadetele, millest te arvate,
et need teid arendavad ja soikujäänud mõtlemisvõimet
liigutavad ning vaadake ainult neid saateid. Jätke kõrvale
kõik seebikad ja muu jama, mis tegelikult kuhugi ei vii.
Järgmisel nädalal tunnete end hoopis teise inimesena.
Või mis veel lihtsam - võtke aega ja minge kunstinäitusele.
4. Lugemisest
Selle punkti võib eelmisega kokku panna. Ma arvan,
et ühed lugejad ütlevad, et neil on kodus laua peal
virn raamatuid, mis ootavad lugemist; teised aga leiavad, et
neil ei ole raamatute ostmiseks raha. Esimestele soovitan, et
kui teil on see virn seal laua peal juba kaua olnud, siis alustage
lugemist mõnest raamatust, mis ei ole selles virnas ja
mille lugemine ei ole ilmtingimata vajalik, kuid on meeldiv.
Teistele tuletan meelde, et on olemas raamatukogud, mis arendamisvõimaluste
pakkujana kipuvad meelest minema.
Kui pole ammu lugenud, siis tasub alati kätte võtta
mõni lasteraamat - just hea lasteraamat ja lugeda see
uuesti üle. Lugeda näiteks Lindgrenit kolme ja siis
kolmekümne aastaselt on kaks erinevat lugemiselamust.
Lugeda võib mitut moodi: mõnusalt diivanil või
kõva häälega köögis pliidi kõrval
seistes; eriti hästi aga mõjub kõva häälega
luuletuste lugemine ja ka laulmine. Unustage, et see on veider
- praegu mõtlete ainult endale.
5. Kirjutamisest
See punkt võib esmapilgul tunduda harjumatu, aga kirjutamisest
võib tõepoolest palju kasu saada - kuni see muutub
samasuguseks harjumuseks kui näiteks lugemine.
Pidage päevikut - hea eneseanalüüsi võimalus.
Ärge igaks juhuks lugege oma tekste üle headel päevadel
- teie masendus tundub teile naljakas.
Kirjutage endale kirju. Tehke end kaheks: üks on teie
vaenlane või siis teie elu häiriv inimene ja teine
olete teie ise. See on teraapia, mis mõjub hästi
ja mida soovitatakse sassiläinud inimsuhete puhul.
Kirjutage luuletusi - väga värskendav tegevus, eriti
kui te ei mõtle nende avaldamisele.
Peaaegu kõik meist on võimelised kirjutama ajaleheartikleid.
Oma probleemide teadvustamsel on mõttetu loota ainult
ajakirjanikele. Toimetuses on toimetajad, kes teie artiklid loetavaks
teevad, Avaldage oma mõtteid!
Ka igasuguste asjade üleskirjutamine on kasulik: majapidamisarved,
järgmise päeva, kuu või aasta plaanid. Selle
tegevuse juures on ainult üks soovitus - ärge võtke
neid plaane liiga tõsiselt, see tekitab omakorda stressi.
Kirjutamise juurde võib lisada teisegi tegevusala -
kleepimine.
Kleepida võib koos lapsega igasuguseid asju. Minu lapsele
meeldib pilte kokku kleepida ja ma imestan tema loomingulisuse
üle, sest ta leiab ja näeb asju, mida annab kokku panna,
sealt kus mina seda ei näe.
Veel rohkem meeldib talle see, kui ma ise midagi kleebin -
toiduretsepte, kosmeetikanõuandeid, fotosid albumisse,
artikleid kausta jms.
6. Ostuteraapiast
Siinkohal on jälle paras koht Hashfieldi tsiteerida:
Iga kord kui tuled ots-otsaga kokku, tõmbuvad otsad eemale.
Tundub, et ostuteraapia nõuab raha, aga kuna meil seda
väga palju ei ole, siis ma ei soovita osta uut kostüümi
või tooli või maja, kuigi ka need ostud mõjuvad
väga hästi.
Aga ohverdage näiteks sada krooni. Minge sõbrannaga
koos välja ja vaadake kumb suudab selle eest rohkem asju
osta. Ja ostke igasuguseid mittevajalikke asju - shokolaadi ja
loteriipilet ja ajakiri ja midagi veel.
Mis veel uhkem - kinkige sada krooni sellele, kes seda teist
rohkem vajab.
7. Tehke oma lähedastele head meelt
Tehke midagi ootamatut. Küpsetage kook või lugege
lapsele raamatut ette või minge kõik koos välja
jalutama; aga igal juhul ärge plaanige seda tegevust väga
pikalt ette. Üllatuslikud tegevused väljaspool ajakava
teevad kõigile rohkem head meelt.
8. Lapsepõlvest
On ammutuntud tõde, et me kõik oleme pärit
oma lapsepõlvest. Kui me oleme asjatundjate abiga saanud
teada, millist osa meie ebakindlusest juhivad lapsepõlvesündmused,
tuleb hoopis raskem punkt - mida selle teadmisega peale hakata?
Minu soovitus on: ärge takerduge lapsepõlve! Me elame
siin ja praegu. Üks kasulik teadmine on siiski see, et me
muutume valupunktide korral igaüks uuesti lapseks, kellele
on täiskasvanu abi vaja. Olge ise endale see täiskasvanu
ja laske tal lapsele iseendas appi tulla.
9. Psühhoteraapiast
Juba eelmine soovitus pärines psühhoteraapiast,
kust võib tihti abi saada. Unustada ei tohiks ainult üht.
Psühhoteraapia põhitõde on, et sul aidatakse
üles leida need valikud, mis sinus eneses on olemas. Uskumatult
paljusid psühhoteraapia liike praktiseeritakse Eestiski.
Ja kui tarvis, ärge häbenege leida endale kõige
sobivam.
10. Äraviskamisest
Väga odav moodus end aidata.
Tehke lahti kõikide kappide, laegaste, keldrite, pööningute,
panipaikade jne uksed ja visake ära kõik, mida teil
vaja ei lähe. Eestlastele on omane koguda kõiki asju,
mis varem või hiljem hakkavad üles kaaluma neid eluks
vajalikke esemeid, mida meil tõesti tarvis läheb.
Asjade kogumine on omamoodi patoloogia, millest on lihtne kaine
mõistuse abil vabaneda.
11. Söömisest
Muutke söömisharjumusi. Kui vaja, hakake kaalujälgijaks,
aga kui seda ei viitsi, siis vaadake materjale tervislikust toitumisest,
mis ilmuvad naisteajakirjades. See viis iseennast aidata tõstab
kõige paremini tervist, meeleolu, enesest lugupidamise,
ning, mis seal salata, nõuab ka kõige rohkem vaeva.
Aga mis võiks olla mõnusamat kui siiski vahetevahel
külmutuskapi juurde hiilida ja hästi palju häid
asju korraga ära süüa. Salaja.
12. Ärge keelake endale midagi
Kui te ikka midagi väga tahate, siis ärge seda endale
keelake. Kui see, mida te soovite, ei ole teile eriti kahjulik
ja tundub pigem keelatud ühiskonna või ema poolt
lapsepõlves, siis laske aga käia ja lõbustage
ennast kuidas saate.
13. Teadke oma tundeid
Ehk teisisõnu - tundke iseennast. "On hea teada,
et mõned tunded teevad haiget ja mõned teevad õnnelikuks,
aga kõik su tunded on sulle kasulikud." Nii ütleb
Williard Gaylin oma raamatus "Feelings". Veel mõned
näited sealt:
Tunnete end süüdi - tegemist ei ole mõttetu
neurootilise tundega, vaid hoopis jõuga, mis toetab teie
isiklikke mõtteid ja ideesid.
Tunnete viha ja hirmu - hirm on teie loovuse vili ja stimuleerib
teid loovale tegevusele.
Tunnete häbi - see on universaalne tunne, mis hoiab korras
ja terved sotsiaalsed suhted.
Tunnete uhkust - see on rõõmu, naudingu, enesekindluse
kapital.
Olete endast väljas - võite olla elutähtsa eneseavalduse
või otsuse lävel.
Tunnete end väsinuna - te kardate mingit situatsiooni, ei
ole kindel oma võimetes.
Teil on igav - reaktsioon mõningatele puudujääkidele
teie elus.
Tunnete end ärakasutatuna - Enesest lugupidamise test.
14. Usaldage kuuendat meelt
See on naistel teatavasti rohkem arenenud kui meestel, kuigi
nad siin tihti vastu vaidlevad, väites, et nad lihtsalt
ei räägi sellest nii palju.
Kas te olete tähele pannud, et tihti peab paika kõige
esimene arvamus, mis teil inimesest on kujunenud? Kas te mäletata,
et koolis oli kontrolltöös tihti see vastus õige,
mille te kõige esimesena kirja panite ja hiljem valeks
parandasite? Need ei ole vist kõige paremad näited
kuuendast meelest. Aga igaüks võib leida siia oma
näited - kuuendat meelt tasub usaldada. Lapse kasvatamisel
eelkõige.
15. Liigutamine
See ei tähenda, et peaksite kulutama hulga raha ja minema
hiphop aeroobikatrenni või maksma jõusaali kõrget
üüri või sundima ennast igal hommikul jooksma.
Liigutamise võimalusi on teisigi. Ka rohimine, aia
kastmine, vahel isegi koristamine võivad liigutamisena
arvesse minna. Aga on olemas näiteks ka jooga ja mitmed
hingamisharjutused, millega saab kodus tegeleda.
16. Seks
Äkki on sellest ebaviisakas kirjutada; aga äkki
ei ole ka - see on just nii nagu keegi seda võtab. Aga
kui ma üritan kirjeldada viise, kuidas halvast eluperioodist
välja tulla, siis ma ei saa sellest teemast kuidagi mööda
minna. Seksil on palju positiivseid omadusi - kui mitte ainult
positiivseid omadusi:
- parim stressimaandaja;
- meeldivaim viis end liigutada, kui muidu ei viitsi;
- ennetav ravi paljudele haigustele;
- parim võimalus end välja lülitada;
- ei maksa mitte kui midagi.
Põhiprobleem, mis sellega kaasneb, on üksindus
ja tüdimus.
Ka siin peab end rohkem usaldama. Ainult teie ise teate millal,
kellega, kuidas, miks, kui kaua ja kus....
Oma keha ja oma keha vajadusi tuleb tunda. Ja väärarusaamade
tõttu endale naudinguid keelata on üks suuremaid
karuteeneid, mida me teha saame.
17. Võtke endale täiesti vaba päev
Ärge hoolige tagajärgedest, ärge hoolige sellest,
et tähtajad lükkuvad edasi.
Olge voodis.
Ärge vahetage hommikul riideid.
Vaadake televiisorist kõikvõimalikku jama.
Sööge palju magusat, mille olete ise endale ja ainult
endale eelmisel päeval toonud.
Lugege ainult kergeid asju: naisteajakirju, vanu armastusromaane,
halvasti tõlgitud krimkasid.
Helistage kellelegi, kes veedab samasugust päeva.
Mitte mingil juhul ärge minge dushi alla.
Kui võimalik, laske end teenida - nõudke vahetpidamata
teed, kohvi, jäätist, võileibu, õlut,
sigarette, veel üht tükki torti, vahelduseks heeringat,
seenesalatit.
Ärge koristage ja ärge lubage ka kellelgi teisel seda
teha.
Nutke natuke ja nostalgitsege vanade fotode ja kirjade otsas.
Ühesõnaga - käituge nii nagu käitusite
lapsena haige olles.
Sellise päevaga kaasnevad mitmed head küljed:
- olete välja puhanud ja täis töötahet;
- te viskate iseendale päris kõvasti üle ja
järgmisel päeval te lausa otsite niinimetatud normaalset
elurütmi.
NB! Nii võib elada ainult ühe päeva, sest vastasel
juhul võib sellest kujuneda harjumus.
18. Vahetage tegevusalasid
Teisisõnu - kui paljud meis tegelevad just sellega,
millega nad tõepoolest tegeleda tahavad? Meil kõigil
on unistusi, mis tunduvad teostamatud, aga lähemal järelemõtlemisel
ja mis veel tähtsam järeletundmisel ei tundugi nii
võimatud. Ma ei hakka teile soovitama benji- ja langevarjuhüppeid
või midagi veel ekstreemsemat, aga tegevusalasid on ju
teisigi. Näiteks kudumine või kirjutamine. Üks
ilus tegevus, millega mina meelsasti tegeleda tahaksin, on joonistamine.
Aga on võimalik vahetada ka töökohta, elukohta,
elukaaslast - tegelikult on võimalik kõike muuta.
Tuleb ainult iseennast usaldada.
Niinimetatud retseptide lõpetuseks sobib taas Amanda
Hashfieldi sentents: Kui Sul läheb kehvasti ja Sa naeratad,
siis on Sul mõttes keegi, kes süüdistada.
Isegi see viimane märkus kinnitab, et kõik taandub
ühele asjale - armastage iseennast - ja nagu kõikide
siin loetletud tegevustega, ärge sellegagi üle pingutage!
LÕPETUSEKS
Kas teate, et...
laps, keda kritiseeritakse, õpib hukka mõistma.
laps, keda julgustatakse, õpib eneseusaldust.
laps, kes kohtab tolerantsust, õpib kannatlikkust.
laps, kes tajub õiglust, õpib õiglustunnet.
laps, kes kogeb kindlustunnet, õpib usalduslikkust.
laps, keda ironiseeritakse, saab musta südametunnistuse.
Minu meelest sobiks seda raamatut lõpetama üks
luuletus, mille autorit ma ei tea, aga mida ma kuulsin koolikäitumise
seminaril ja mis räägib just neist potentsiaalidest,
mis igas lapses olemas.
Jah, need sada on olemas
Laps on tehtud sajast
Lapsel on sada keelt
sada kätt
sada mõtet
sada mõtlemisviisi
sada mängimis- ja kõnelemisviisi
sada ja alati sada viisi
kuulamiseks
imetlemiseks
ja vaimustumiseks
sada rõõmu lauldes ja aru saades
sada maailma, mida avastada
sada maailma, mida leida
sada maailma, millest unistada
Lapsel on sada keelt
ja sinna juurde veel sadu ja sadu ja sadu
aga kui temalt röövida üheksakümmend üheksa
kool ja kultuur lahutavad pea kehast
kui paluda lapsel mõelda ilma käteta
tegutseda ilma peata
kuulata kuid mitte kõnelda
aru saada, aga ilma rõõmuta
armastada ja üllatuda
aga ainult lihavõtte ja jõulu ajal
kui paluda lapsel võtta maailma nii nagu see on
siis kõigist neist sajast maailmast röövida
üheksakümmend üheksa
öeldakse, et mäng ja töö
tõelisus ja fantaasia
teadus ja fantaseerimine
taevas ja maa
mõistus ja unistused
on üksteise vastandid
öeldakse lastele, et ei ole olemas sadat
Aga laps ütleb,
jah, need sada on olemas
Jõudu ja rõõmu teile!
KIRJANDUST
Kasutasin ja soovitan järgmist kirjandust:
Indira Viiralt - "Meie pere lapsed on erinevad, ehk mida
saame teha puudelapse heaks" (Tallinna Pedagoogikaülikool,
1996)
Valerie Sinason - "The Sense in "Stupidity""
A. Ward - "Uutmoodi vaatenurk" (EVPIT, 1995)
Käsiraamat EVPIT/FUB 1996
"Õppekursus arengupuuetega laste ja noorte hooldajaile"
(Tln, 1993)
Puuetega inimestele võrdsete
võimaluste loomise standardreeglid (EPIK)
Puuetega inimestele võrdsete
võimaluste loomise standardreeglite kasutamisjuhend
(EPIK)
Rosemary F. Dubwad - "Perspectives on a Parent Movement"
(Brookline Books, 1990)
Iréne Johannson - "Varhaisen kielenkehityksen tukeminen"
(Kehitysvammaliito ry, 1994)
Haridusministeeriumi teataja 1997
Hariduslikud erivajadused (TÜ Eripedagoogika osakond, 1998)
"Puuetega inimeste sotsiaalsed tagatised" (Tln, 1998)
"Vaimupuudelaste õpetamise metoodikamaterjalid"
(Tln, 1995)
"Sotsiaalsed oskused" (EV Sotsiaalministeerium, 1993)
Kersti Põldemaa - "Vaimupuudega inimeste elukvaliteet"
(Tln, 1997)
Mary Sinker, Jane Brodin jt - "Childrens Concept of play"
"Kuulatlev puudutus" (Tln, 1994)
M. Leino, M. Männiste - "Probleemne laps tavakoolis"
(Tln, 1996)
Laps; Lapsevanem; Seadus (Eesti Haridusfoorum, 1997)
"Lastekaitse muutuvas ühiskonnas" (Tallinna Pedagoogikaülikool,
1996)
Lena Kristina Tuulse - "Elurõõm" (Kupar,
1996)
Williard Gaylin, M. D - "Feelings" (1980)
Muid enesetäiendamise käigus ületähendatud
(koolitus)materjale
.
al. 01.02.2003 |