“Ma tahtsin teda kõigest hingest aidata, aga esimeste nädalate jooksul pärast Mike’i operatsiooni ei teadnud ma üldse, kuidas olla või mida rääkida. Kõik, mida ma tegin või ütlesin, tundus nii sagedasti vale.”

“Mul olid oma haiguse kohta omad arusaamised ja mul oli vaja, et teised neid tunnustaksid. Ei olnud nii tähtis, et nad oleksid pidanud sellega otseselt nõus olema, mis mul öelda oli, või mind tagant kiitma, mul oli lihtsalt vaja, et keegi mind kuulaks ja minuga arvestaks. Aga kõik need kõrvaltegelased paistsid olevat omavahel kokku leppinud, kuidas lugu edasi läheb, ja peategelasel polnud selle kohta suurt midagi ütelda.”

“Ma tundsin, et pean olema väga tugev, et oma emale selles kriisiolukorras toeks olla, ma pidin sellega toime tulema... ja ma teadsin, et kui ma hakkan rääkima tema haiguse võimalikest tagajärgedest, siis võin nutma hakata ja ta tunneb ennast veelgi kehvemini. Seetõttu tekkis meie vahele nagu sein. Ühel päeval ütles ema: “Sa mõtled, et ma hakkan surema, eks ole?” Puhkesime mõlemad nutma. Paari hetkega lagunes sein meie vahelt ja pärast seda juhtus, et mõnikord toetas tema mind ja mõnikord hoidsin mina teda ülal. Aga me kandsime seda koos.”

“Mul oli vaja aega, kohanemisaega, et kõik läbi mõelda ja olukorrast omal viisil aru saada. Kuid teised inimesed muudkui torkisid mind ja pärisid, kuidas ma ennast tunnen. Nad ei osanud aru saada, et ma tahan oma masendust kanda üksi.”

“Ma ei teadnud, mida peale hakata.”

“Mul oli vajadus rääkida.”

“Ma tundsin, et pean olema tugev.”

“Ma tahtsin, et mind jäetaks üksi.”

Kas mõni neist seisukohtadest tundub teile tuttav? Nendel põhiseisukohtadel võib olla palju variatsioone, kuid esimestel päevadel pärast diagnoosi teadasaamist tundub paljudele meist, nagu kõnniksime üle miinivälja, ilma teenistuskoera ja miiniotsijata. Olukorras, mida kogeme esmakordselt, tunneme end täiesti abitult. Ja kui oleme lähemate pereliikmetena haigestunu toetajate “esiliigas” või isegi ainult “varumängijad” - kaugemad pereliikmed või tuttavad -, siis oleneb meie käitumisest, kas teeme haigele, kes on tähelepanu keskpunktis, tema olukorra kergemaks või hoopis raskemaks.

Patricia Downie, füsioterapeut, kes töötab otseselt vähihaigetega, ütleb raamatus Oncologyfor Nurses (“Onkoloogiaraamat õdedele”):

“Need, kes soovivad abi anda, peavad
olema kaastundlikud, ent mitte halemeelsed,
asjalikud, ent mitte kõvasüdamelised,
oskama sisendada lootust, kui ümberringi on pimedus,
olema valmis kuulama,
teadma, millal on vaja vaikida...
...ja millal abi otsida.

See ei ole kerge... seda õpitakse kogemuste kaudu...
ja nende eeskujul, kes on vilunud
murede jagamise kunstis.”

Murede jagamise, hoolimise ja osavõtlikkuse kunst - nii võib seda kokku võtta tõepoolest. Tõestamine, et me hoolime ja tahame jagada - nii koormat, mida teine inimene kandma peab, kui ka oma sisemist jõutagavara. Kuidas aga saame seda teooriat kõige paremini praktikas rakendada?

INIMEST TULEB MÕISTA

Tähtsam kui teadmised haiguse kohta on tunda inimest, kes seda haigust põeb.

Me kõik erineme üksteisest. Selle fakti tunnistamine on väga oluline. Kuigi on väga tähtis olla kursis niisuguse haigusega, nagu on seda pahaloomuline kasvaja, on kaugelt tähtsam tunda ja püüda mõista inimest, kes selle haigusega maadleb, ja anda talle õigus teha seda nn, nagu ta ise soovib.

Kui tuleb hinnata, kuidas keegi oma elukriisiga toime tuleb, ei ole olemas valmis vastuseid. Ent tunnistagem, et sellega vähihaige just maadlebki. Isegi siis, kui on lootust paranemisele, kui diagnoos ei ole veel lõplik, peab ta arvestama suuremastaabiliste kaotustega.

Kindlasti on tegemist tervisekaotusega.

Samuti tuleb tegemist rollikaotusega: haige ei saa enam tegelda sellega, mida ta tavalises olukorras kodus või kutsetööl tegi.

Haigusega kaasneb ka otsustamisõiguse kaotus: arstid ja teised inimesed teevad haigele selgeks, mis talle just kõige parem on.

Ja ka elukaotus on võimalik.

Vabatahtlikult ei sooviks niisuguses olukorras olla keegi.

Kaotusseisund võib tõenäoliselt suuremal või vähemal määral tuua endaga kaasa depressiooni ning muretsemist. Inimeste kannatused olenevad nende kaasasündinud temperamendist, sisemistest ressurssidest ja sellesse olukorda kaasa võetud “pagasist” - minevikukogemustest ja olevikuprobleemidest (mis ei ole haigusega seotud). Kuigi alati ei tarvitse nii minna, võidakse langeda masendusse, ja kui nii juhtub, ei peaks see meid üllatama, sest see ei ole nende ega meie endigi puhul märk valest käitumisest, vaid normaalne inimlik reaktsioon. Seda peab tunnistama ja arvestama, mitte ignoreerima; patsient vajab, et teda armastataks ka sellisena ega hakataks teda tühjade sõnadega trööstima.

Üks tark nõuandja defineeris “empaatiat” kui “sinu valu minu südames” ja see kuulub tingimata teisest inimesest hoolimise juurde. See tähendab teise muredest osavõtmist, temale lähenemist, mitte selleks, et teda arvustada või hukka mõista, vaid selleks, et ennast tema olukorda panna ja olla oma ajakavast hoolimata talle siiralt kättesaadav, kui ta tunneb, et tal meid vaja on.

TEADVUSTAGE MURETSEMISE ERI ASTMEID

Pahaloomulised kasvajad on eluohtlikud ja seetõttu on nendega seotud kannatused sagedasti ühendatud surmamõtetega, isegi haiguse varases järgus. Keegi on selle kohta öelnud: “Äkitselt sain aru, et vähidiagnoosiga ei ole ma veel surmale määratud. Kuid just see diagnoos andis mulle märku sellest, mida iga inimene peab arvestama: varem või hiljem on ta määratud surema.”

Dr Elisabeth Kübler Ross, Ðveitsis sündinud psühhiaater, kes elab Ameerikas, oli esimesi, kes propageeris väga positiivset lähenemist niisuguses olukorras inimeste abistamisel ja toetamisel. Ta on kirjeldanud inimese emotsionaalset reageeringut surmale viie etapi läbimisena. Need emotsioonid ei avaldu ainult haiguse lõppjärgus. Üksnes võimalus, et haigus võib lõppeda surmaga, vallandab need tunded juba varem. Igaüks ei tee läbi kõiki neid viit etappi, samuti ei toimu nende läbimine igal üksikul juhul samas järjekorras. Kuid on kasulik teada, missugused need etapid on, et siis, kui nendega kokku puututakse, ei tuleks see ootamatult.

¤       Eitamise staadium: “Minuga ei saa seda juhtuda.” See on väga tavapärane reaktsioon igasuguse ebameeldiva uudise või olukorra puhul, ning oleme kogenud, et enamik inimesi reageerib nii ka siis, kui esmakordselt saab teada vähidiagnoosi. Eitus toimib nagu puhver, mis moodustab ohutu piirkonna, kus me saame veidike aega peatuda ja olukorraga kohaneda. Enamik inimesi hakkab teatud ajal oma suhtumist muutma ja aru saama, mis tegelikult on juhtunud, kuigi nad võivad selleks vajada veidi abi.

Võtame näiteks Johni, patsiendi, kellele tehti diagnoos teatavaks, kuid ta “ei kuulnud” seda. Niipea kui ta võttis selle teema üles, oli Talle vaja meelde tuletada, mida tegelikult öeldi, seda tuli teha asjalikult ning etteheideteta või kriitikata selle kohta, et ta seda ei kuulnud kohe esimesel korral, kui diagnoosist räägiti (või ka teisel või kolmandal korral!).

Mary    oli oma diagnoosi küll “kuulnud”, kuid oli seda eitanud, sisendades endale, et kindlasti arst eksib. Ta nõudis teist hinnangut ja siis veel kolmandatki. Alguses läks ta mees Mary uskmatusega kaasa, paludes lisakonsultatsioone ja käies Maryga teiste arstide juures. Aga siis, kui diagnoosi eitamise tõttu raviprotseduuridega viivitamine juba päris riskantseks läks, otsustas mees talle olukorra ja diagnoosi eitamise ohud selgeks teha. Alles siis oli Mary nõus sellega leppima.

Vahetevahel ripuvad inimesed oma olukorra eitamise küljes isegi siis, kui on leppinud pakutud raviga, nagu näiteks üks vana naine, keda raviti kuni haiguse viimase staadiumini hooldekodus.

“Mina küll aru ei saa, miks ma siin olen,” kurtis ta põetajale. “Siin on ju kõik peale minu vähihaiged.” Ja ilmselt jäi ta siiralt selle arvamuse juurde oma surmapäevani. Põetaja ei hakanud temaga vaidlema. Ta teadis, et patsiendile oli selgitatud tema tõelist olukorda, ning ta mõistis, et selle eitamine oli patsiendi isiklik viis olukorra ohjes hoidmiseks. Ta ei seadnud ennast sellega ohtu ning samas respekteeriti tema õigust oma haigusega omal viisil hakkama saada.

¤       Vihastaadium: “Miks mina?” See on üks kõige tavalisemaid küsimusi, mida arstilt diagnoosi teatavakstegemisel küsitakse. “Miks ma vähki jäin? Miks mina?” Tegelikult tundub, et paljud patsiendid on rohkem mures selle pärast, miks neil on tekkinud kasvaja, kui selle pärast, mida see endaga kaasa toob.

Muidugi võib olla tegemist siira sooviga olla informeeritud, kuid sagedamini väljendab see soovi alla kriipsutada oma muret ja viha. On loomulik, et väljakannatamatusse olukorda sattudes kiputakse süüd kellegi teise peale ajama. Mõned hakkavad süüdistama iseennast, vaevates ennast küsimustega nagu:

“Miks ma küll suitsetamist maha ei jätnud?”

“Miks ma küll sagedamini oma rindu kontrollida ei lasknud?”

Mõned hakkavad süüdistama arsti. “Kui ta oleks mind tähelepanelikumalt kuulanud, oleks ta kiiremini mu haiguse jälile saanud. Aga mu arstil on ju alati nii kiire!”

Paljud veeretavad süü Jumalale, kuid püüavad oma pahameelt maha suruda, sest nad arvavad, et seda ei ole ilus välja näidata.

Vikaari naine Kaye, kes töötas põetajana, ei julgenud välja näidata, kuidas ta oma haigusele tegelikult reageerib.

“Ma olin tõepoolest väga pahane, kui öeldi, et diagnoos on kindel. Terve mu elu oli möödunud teiste eest hoolitsedes, kuidas siis Jumal laseb nüüd minuga nii juhtuda, küsisin ma endalt (kelleltki muult ei söandanud ma seda küsida, see oleks võinud tunduda jumalakartmatu). Millega olen ära teeninud, et mind niimoodi karistatakse? Hiljem sain aru, et üks pool minust tunneb end niisuguste mõtete pärast süüdlasena, teine pool kinnitab aga, et mul on täielik õigus selle pärast raevu tunda. Väliselt püüdsin olla väga vapper ja anda õigeid vastuseid, aga seestpoolt olin nagu vulkaan enne purskama hakkamist.”

Õnneks sattus Kaye kokku inimesega, kes pani tähele tema seesmist segadust ja aitas tal vastuolulised tunded välja elada.

“Kaplan tuli mind vaatama ja küsis, kuidas ma ennast tunnen. Loomulikult andsin talle oma standardse vastuse, aga tema ütles selle peale: “Kas sa arvad, et siin on mängus ka Jumala käsi?”

Puistasin talle välja kõik oma kahtlused. See ei paistnud teda ðokeerivat, ta ei hakanud mind ümber veenma. Ta ainult kuulas mu ära ja ütles siis: “Mina ei oska küll vastata küsimusele, miks see pidi nii minema. Võib-olla Jumal ise annab sulle ühel päeval sellele vastuse, aga Võib-olla ei anna ka. Aga ehk on see üldse vale küsimus. Ehk peaks hoopis küsima, mis üldse juhtus. Mida tahab Jumal selle haigusega mu elus muuta? Pöördu selle küsimusega tema poole ja ära karda tunnistada, kui segaduses, pahaneja solvunud sa oled. Ta teab ju seda nagunii.”

Niisugust vastust ma küll kuulda ei oleks tahtnud. Aga see, et ma kellelegi oma murest rääkida sain, tõi juba iseenesest õndsalikku kergendust ning ma tegin nii, nagu kaplan oli soovitanud. Pikkamisi kadus kibedus ja ma hakkasin oma olukorrale vaatama hoopis teistmoodi.”

Nagu Kaye, nii suruvad paljud teisedki inimesed oma trotsi ja meelepaha alla ja sageli keelduvad tunnistamast, et nad üldse niimoodi mõtlevadki, sest neile on lapsest saadik õpetatud, et “kenad inimesed ei näita oma paha tuju välja” või midagi muud sellesamast. Aga viha ei pruugi ju tingimata olla väär tunne ja selle sobival moel väljendamine on paranemisprotsessi oluline osa. Elisabeth Kübler Ross ütleb:

“Need, kes ei ole suutnud välja näidata oma hirme ja pettumusi, ei vabane oma süütundest ja lõpetamata töödest, vaid takerduvad nendesse. Need, kellel on olnud julgust karjuda ja raevutseda, kui vaja, kahelda Jumalas, jagada oma valu... nende näod on maise eksistentsi lõpupäevil rahulikud ning kirgastunud.” 1

Sellesse, et on tähtis oma viha välja elada, usub Elisabeth Kübler Ross nii kindlalt, et annab sageli oma patsientidele või nende pereliikmetele tüki kummivoolikut. Kui emotsionaalne temperatuur jõuab keemispunkti, võivad nad selle voolikuga madratsit või patja vemmeldades oma raevu ja tuska välja valada, selle asemel et seda verbaalselt või füüsiliselt teiste inimeste peale paisata.

¤       Tingimise staadium: “Jah, aga mitte veel.” Ühe asja pakkumine teise vastu on midagi niisugust, mida teeme kogu aeg; isegi päris väikesed lapsed õpivad üksteisega ägedalt tingima! Ei ole midagi imestada, kui inimesed kasutavad sedalaadi läbirääkimistehnikat ka siis, kui neil on tegemist tõsise haigusega. Et aega juurde saada, hakatakse niisuguses olukorras tingima ja kokkulepet sobitama ka arstiga.

“Kui te saate mind niikaua veel vormis hoida, kuni ma jõuan ette valmistada oma tütre pulmad, siis midagi muud ma rohkem teilt ei palu.”

“Olen nõus ükskõik missuguse raviga, peaasi, kui te lubate mulle, et ma elan niikaua, kui mu lapsed kooli lõpetavad.”

Paistab, et kui inimesel on oluline põhjus, miks ta peab vastu pidama, mõjutab see väga positiivselt haiguse kulgu. Kellel on eesmärk, mille nimel elada, saab hõlpsamini hakkama oma muredega - ta kannatab tõenäoliselt vähem unepuuduse, valude ja halva söögiisu pärast. Loomulikult soovib just seda oma patsiendile ka arst ja tahab teha kõik, mis temast sõltub, et omalt poolt seda kokkulepet täita. Kuid lõpptulemus ei olene täielikult arstist, see on põhjus, miks enamik inimesi püüab sobitada kokkulepet Jumalaga, olgu neil siis kas kindlad isiklikud usulised veendumused või ainult väga põgus kokkupuude religiooniga.

“Ma arvan, et ma peitsin oma soovi väga vagasse pöördumisse,” meenutas Stella. “Ma palusin Jumalat, et ta aitaks mul paraneda, et ma saaksin teda paremini teenida; ma olin kirikuga juba väga tihedalt seotud. Ma tõotasin, et talle saab mu tervekstegemise eest osaks vääriline kiitus; et ma räägin kõigile tuttavaile, mis imeteo ta korda on saatnud. Ma mõtlesin ise ka tõepoolest niimoodi, aga sisimas ma teadsin (ja teadis ka tema): mu tõeline paranemissoov oli seotud sellega, et saaksin olla oma perekonnaga koos.”

George’il oli Jumalaga põgusam tutvus:

“Vahetevahel, kui mul äriasjus raskusi oli, pöördusin palvetega tema poole. Käisin jõulude ajal kirikus - sedasi jah. Aga kui ma olin pandud fakti ette, et mul pole enam kuigi palju elupäevi jäänud, siis mõtlesin, et peaksin ennast käsile võtma. Ja ma palusin Jumalat, et kui ta saab mind terveks teha - kas tohtrite abiga või ilma, see ei olnud mulle tähtis -, siis hakkan regulaarselt kirikus käima ja andma rahalist abi, et nad saaksid ehitada uue hoone, mida nad vajavad.”

George’isse suhtuti kirikus väga sõbralikult, aga rahapakkumist ei soovinud õpetaja tema üllatuseks esialgu vastu võtta.

“Ta ütles, et Jumal vajab mind, mitte mu raha, ning et mul ei ole võimalik oma paranemist, samuti nagu Jumala halastustki, rahaga välja maksta. Esialgu mulle see ei meeldinud, aga ma mõtlesin järele ja nüüd olen hakanud aru saama, et kui Jumal minust hoolib, siis ta teeb igal juhul seda, mis on mulle kõige parem. Ma ei ole oma haigusest veel päris terveks saanud, aga palvetan selle nimel edasi. Ja ma toetan seda ehitustööd - ilma omapoolsete tingimusteta!”

¤       Kurvameelsuse staadium. Oleme juba aru saanud, et kui keegi on olukorras, kus ta on silm silma vastas kaotusega, peaks ära jääma kaotusega paratamatult kaasnev kurvastamine selle üle, mis juhtus või veel juhtuda võib. Kurvameelsus tekitab mõõnaolukorra ja mõjutab haiguse käiku. Võibolla ei ole veel midagi hullu juhtunudki, kuid ootusärevus võib olla niisama piinarikas kui oodatud asi ise. Paljud meist leiavad, et iseenda kurbusest on väga raske üle saada, kuid veelgi raskem on näha lähedase inimese kannatusi. Meile tundub, et me teame, mida kaotuse puhul teha või ütelda, aga sellest pole midagi kasu, sest sageli ei ole vaja peaaegu midagi ütelda. Küsitlesin inimesi, kellel oli pahaloomuline kasvaja, et teada saada, mis neid selles staadiumis abistas ja mis mitte.

“Ma tahtsin, et keegi oleks õigeks tunnistanud, et ma ennast niimoodi tunnen, et oleks oldud minuga nõus - teadmine, et sul on vähk, on tõepoolest hirmus. Sellel hetkel ma ei tahtnud, et mind lohutataks või öeldaks, et kõik läheb kenasti.”

“Ma tahtsin, et mul lastaks nutta ja raevutseda ja karjuda - niikaua, kui ma ennast paremini tunnen. Üks inimene võimaldas seda mulle. Kui ma ta õla najal nutsin, ei ulatanud ta mulle taskurätti, kuigi temal pidi sellest nutust olema juba küllalt. Ta ootas niikaua, kuni mina olin valmis nutmise lõpetama, ja alles siis pühkis mu näo kuivaks.”

“Rääkimine ei olnudki tegelikult kõige tähtsam. Tähtsam oli see, et mu juures oleks inimesi, kes oskavad vaikida, hoida mu kätt ja anda kindlustunnet: ma ei ole selles pimeduses üksi. Nad olid seal ja ma teadsin, et nad ei jäta mind üksi - see oli oluline.”

“Mind ei tohtinud tulla vaatama! Ma ei tahtnud, et mulle öeldakse, et ma pole ju haige, sest näen nii hea välja... aga ega ma seda ka kuulda ei tahtnud, et ma vilets välja näen. Ma ei tahtnud kuulda oma külastajate muresid, aga siiski tahtsin teada, mis maailmas toimub. Mõnikord ma tahtsin rääkida oma haigusest, aga mõnikord ma jälle ei kannatanud, kui sellest juttu tehti. Kõige rohkem vajasin paari-kolme inimest, kellega koos olles ma ei pidanud endale kesta ümber tõmbama. Need inimesed oskasid arvestada, kuidas ma ennast mingis konkreetses olukorras tunnen, olemata ðokeeritud või endast väljas, kui ma millegagi hakkama ei saanud. Ja need inimesed ei andnud kunagi alla ega lakanud lootmast ning ei lubanud seda teha minulgi.

¤       Leppimise staadium. See on kurvastuse viimane aste ja nagu teisedki staadiumid, valdab see sageli sind täielikult, vahel kaob mõneks ajaks, aga siis tuleb veel sügavamal kujul tagasi.

Leppimine ei tähenda võitluses allaandmist, vaid tõsiasjade tunnistamist.

See ei tähenda, et kogu vastutus jäetakse kellelegi teisele, vaid ollakse ise valmis tõele näkku vaatama.

See ei tähenda pidevat korrutamist, et tulevik on tume; see tähendab keskendumist tänase päeva rõõmudele ja muredele.

Niisugune on ideaal, kuigi igaüks ei ole võimeline kogu aeg või aegajaltki neid soovitusi järgima. Niisuguse olukorra saavutamine ei ole üksnes patsiendi eesmärk. Samasse leppimisstaadiumi peab jõudma ka toetajate põhimeeskond, kui see tahab koos patsiendi ja arstidega tulemusrikkalt ja ühiselt võidelda.

Niisiis, need olid mõningad näited selle kohta, missugused on patsientide vajadused ning reageeringud. Edaspidi vaatleme, kuidas nende toetajad leiavad jõudu ja suudavad täita nõudmisi, mida toob endaga kaasa kokkupuutumine vähihaigusega.

VIITED

1 Elisabeth Kübler Ross, To Live Until We Say Goodbye, Prentice-Hall.

6. ISEENDAST ARUSAAMINE

“Teie isal on vähk.” Need neli lihtsat sõna mõjusid mulle nagu jääkülm duðð. Mu kõige elavam mälestus sellele järgnenud nädalalõpust on pidev külmatunne... oli õudselt külm, hoolimata sellest et õues oli kevadine päikesepaiste ja maja oli köetud. Mul tahtis toit kurku kinni jääda ja see vähene, mis alla läks, tuli kõik sedamaid välja Tagantjärele saan aru, et siis ei tulnud mulle pähe - mu organism lihtsalt reageeris füüsiliselt mu psüühilisele ðokiseisundile ja sellele, mida ma läbi elasin.

Ja nii on see meie kõigiga. Need emotsioonid, suure mure lahutamatud osad, mõjutavad meid kõiki, kuigi igaühel võib see väljenduda isemoodi (minu puhul mõjuvad igasugused emotsionaalsed tõusud ja mõõnad otsekohe mu kõhule!). Loomulikult oleneb meie reageeringu tugevusaste ka sellest, kui lähedane on meile haige, kellele on pandud vähidiagnoos. Mõistagi elan oma vanemate, abikaasa või lapse haigusele kaasa sügavamalt kui juhusliku tuttava haigusele. Kuid teist kui selle raamatu lugejast eeldan, et teie olete haigega seotud väga lähedalt, kuulute tema toetajate põhimeeskonda - pereliikme või lähedase sõbrana. Ja mis meile sageli mõistmatuks jääb (võibolla sellepärast, et keegi ei mõtlegi meid hoiatada), on see, et enne, kui me tegelikult hakkame haigele mingit tuge pakkuma, peame endale selgeks tegema asjad, mis ei kuulu praktilise abi alla.

Me peame endale selgeks tegema paljud asjad.

MINEVIKUPAGAS

Kriisisituatsiooni sattudes on meil kaasas oma minevikupagas. Mis pildi see olukord teie silme ette manab? Mulle kangastub põgenikevool, kes pageb sissetungiva armee eest, kandes kaasas nii palju oma maisest varast, kui kätte haarata sai. See ei ole võibolla eriti tabav näide meie tegevuse kohta, aga ega see täiesti laest võetud ka ei ole! Ja kui patsiendi reageering haigusele oleneb tema senistest elukogemustest, siis nii on lugu ka tema tugimeeskonnaga.

Neli kuud enne seda, kui mu isal diagnoositi pahaloomuline kasvaja, olid vähki surnud mu kaks lähedalt sugulast ja lisaks sellele tuli magama panna mu vanemate koer, kellel oli samuti kasvaja. Nii et sõnapaaril “pahaloomuline kasvaja” oli meie majas väga sünge kõla ning minu kohta võis sel ajal öelda, et olin kogu aeg sunnitud endaga kaasas kandma rasket kohvrit, millel oli silt “Inimesed surevad vähki”.

Mul oli selle kõrval olemas ka üsna vana ja kulunud kott, täidetud kogemustega, mis ma olin omandanud füsioterapeudina töötades ja ravitsedes inimesi, kes pärast luuvähioperatsiooni pidid kohanema oma kunstliku jäsemega. Samuti olin õpetanud õiget hingamist ja sooritanud muid harjutusi patsientidega, kellele oli tehtud kopsuoperatsioon või eemaldatud rinnanäärmekasvaja. Selle pagasikoti peale oleks võinud kirjutada “Vähk tähendab raskeid operatsioone”.

Ja siis olid veel mõned igapäevased pambud, millel olid sildid “Su lapsed vajavad sind”, sest sel suvel seisid mu kahel vahemai pojal ees sisseastumiseksamid kõrgkooli.

See oli just see pagas, mille võtsin kaasa, et tulla toime oma pere vähikogemusega. Mõistagi mõjutas see minu kohanemist olukorraga. Kui ma oleksin sellest tol ajal aru saanud, oleksin suutnud mõista paremini oma emotsioone ja reageeringuid, isegi siis, kui ma ei oleks saanud midagi muuta.

HIRM KAOTUSE EES

Eelseisva kaotuse käituses tuleb meilgi läbi teha mitmesugused mureperioodid.

Oleme juba mõtisklenud teekonna üle, mille jooksul patsient läbib eitamise, viha, tingimise ja kurvameelsuse staadiumi, kuni ta lõpuks oma haigusega lepib. Ja kui me juba ette teame, et nii võib juhtuda, siis ei ole meil raske sellest aru saada. Kuid hoopis aeglasemalt jõuame arusaamisele, et ka neid, kes on patsiendile lähedased, ähvardavad kaotused ja muutused nii mõneski eluvaldkonnas.

Kaob turvalisus: elu ei kulge enam endistviisi ja tulevik on täis küsimärke.

Kaob kontroll olukorra üle: patsiendi käekäigu üle otsuste tegemine on läinud perekonnalt üle asjatundjatele.

Kaob toetus: kui patsient on olnud tugev ja toetav partner või pereliige, siis nüüd on toetajast kasvõi mõneks ajaks saanud toetatav. Sageli on see alguses mõlemale poolele väga raske. Vähem domineerinud partner võib olla nördinud sunnitud rolli üle, mida ta üldse ei taha, või tunneb, et tal puudub pädevus sellega toimetulekuks (ja vaevleb siis süütundes oma nördimuse pärast!). Ja patsient võib tunda ennast alaväärtusliku ja tarbetuna, sest ta ei saa endistviisi jätkata.

Kaob kontakt: kartus, et patsient enam terveks ei saa, võib suhtlemise üldse katkestada.

Seetõttu ei ole midagi imestada, et meil on just oma murega palju tegemist. Paljud inimesed arvavad, et nad pole olukorra kõrgusel, sest kuigi kui nad küll sooviksid patsiendi juures olla rõõmsad, armastavad, rahulikud ja elujaatavad, siis tegelikult hakkavad hoopis nutma, saavad vihaseks, muretsevad või on masendunud. Kuid me kõik peame mõistma, et niisuguses olukorras ei tähenda see, nagu oleksime hädavaresed - oleme nagu inimesed ikka! Sellest ei tule aru saada nii, nagu ei oleks meie reageering oluline. See on oluline, ja seda on vaja teistega jagada.

Mõnikord on seda õige jagada ka patsiendiga. Koos nutmine võib kõrvaldada barjääri ja aidata meil olla teineteisega loomulik. Kui me räägime oma kodustest muredest ja küsime nende kohta nõu, siis on haigetel võimalus tunda, et nad saavad ikka veel kaasa aidata ja nende roll ei ole kadunud. Aga haiguse selles etapis, kui patsient on alles äsja saanud teada diagnoosi ja peab kohanema raviga, tuleb sedalaadi muresid jagada targalt ning ettevaatlikult.

Sellest seisukohast lähtudes on oma toetajaskonnast eriti suur abi - see on reservmeeskond, kui nii võib öelda, kes meid ära kuulab ja meid praktiliselt toetab ning hingeabi annab. Olles olukorrast samm kaugemal ja sellega vähem emotsionaalselt seotud, on neil kergem näha asju selgemini ja samas meile kaasa tunda, praktiliselt abistada ja elujaatavat hoiakut sisendada. Igaühel ei ole sedalaadi abipakkumiseks annet, aga kui meil on Õnn omada niisuguseid sõpru, peaksime olema neile tänulikud abi eest ja unustama niisuguse hoiaku, et “küll ma saan hakkama” ja “pole midagi hullu”. Kui meil puudub sõprade toetus, siis ei peaks me häbenema abi otsida asjatundjatelt. Üha rohkem inimesi on välja õpetatud abistama nii vähihaigeid kui ka nende peresid, arst võib selgitada, missugused võimalused on kohapeal olemas. On olemas ka riiklikud organisatsioonid (vt Kasulikke aadresse).

SILMITSI TÕSIASJADEGA

Need suhted, mis olid enne seda, kui avastati pahaloomuline kasvaja, jäävad alles ka pärast diagnoosi teadasaamist.

Arenev vähkkasvaja ei tee põdejat veel üleöö pühakuks ja tema sugulane või lähedane sõber ei saa automaatselt endale tiibu ega pühapaistet!

Margo ja Don otsisid abi oma abieluprobleemide lahendamiseks juba enne, kui Margol vähk avastati, pärast seda vajasid nad veelgi oskuslikumat abi. See ðokeeris Margo vanemaid, kuid nende selline reageering polnud sugugi loogiline: vanad lahkhelid olid ju ikkagi veel olemas, uued probleemid pealegi veel lisaks!

Nii et on vaja olla realist. Mina ei arva, et pahaloomulise kasvajaga seotud kogemused ei muuda inimest, muudavad küll. Tihtipeale kaasnevad kõigi puhul, keda see puudutab, täiesti uued ja positiivsed eluhoiakud. Muutused toimuvad siiski aste-astmelt. Meil võib küll olla ideaal, mille poole püüelda, kuid on vaja lähtuda sellest toormaterjalist, mida juba olemasolev suhe meile pakub. Ja tuleb aru saada, et ei ole olemas stereotüüpi, milleni peab jõudma, ei ole reeglite kogu, millest peab kinni pidama, et olla “hea” patsient või “hoolitsev ja hästi toime tulev” sugulane. Igaühel meist on vaja teada ja arvesse võtta oma suutlikkust ning võimete piire ning tegutseda sellele vastavalt.

PIIRANGUTEGA ARVESTAMINE

Me ei pea enda peale võtma kogu murekoormat.

Kui saame teada, et keegi, keda me armastame, põeb vähki, võime esimese ehmatusega tunda, et meie peame kogu aeg olema valmis vastutama ja kõiki haige vajadusi rahuldama. See on mõeldamatu! On tõsi, et kui me kedagi armastame, siis me tahame teha kõik, mida suudame, kuid ei ole inimlikult võimalik, et me oleme teise inimese jaoks “kõik”. Selle tunnistamine võib riivata meie uhkust, aga kui me seda teeme, veeretab see meie õlgadelt tohutu suure raskuse.

Meil on vaja arvestada, et kuigi me Jumala abiga võime selles olukorras olla Jumala armastuse vahendajaks ja tunnetame, et meie jõuvarud on hoopis suuremad kui need, mida me tavaliselt kasutame, siis ikkagi saab kellelegi oma jäägitut armastust, täielikku mõistmist, kogu oma tarkust, kõiki oma teadmisi, lõputut toetust ja absoluutset väsimatust osutada üksnes Jumal. Ja tema suudab ja tahab seda kõike pakkuda ühtviisi nii haigele kui ka ta sugulastele. Aga sageli näitab ta meile neid omadusi praktilisel viisil teiste inimeste kaudu.

See on nagu julgestusvõrk. Selle mõlemas otsas on kinnitusköied, et kogu asi oleks ohutu, turvaline ja püsiks paigal. Need võiksid piltlikult kujutada Jumala osa toimuvas. Ääreköied, mis annavad võrgule tema kuju ja tagavad, et julgestusvõrgu servad oleksid kindlad, on nagu lähimad pereliikmed, kes on ülimalt olulised. Aga ääreköis on liiga lühike ega anna tuge julgestusvõrgu keskosale. On vaja veel lisaliine, tervet võrgustikku. Kui on olemas tugimeeskond, moodustab see eri pikkusega, eri värvi ja eri tugevusega “nööridest” võrgustiku - sõpru on igasuguseid, igaühel on oma tähtis ja ainulaadne roll.

TEISED INIMESED

Me peame laskma teistel inimestel olukorraga toime tulla omal moel.

Igaüks ei taha olla ega ole suutelinegi olema selle julgestusvõrgu kõige tähtsamaks osaks. Võime isegi oma perest leida inimesi, kellelt olime lootnud suurt tuge, aga nad ei suuda seda anda.

Mõnikord võib selle põhjus olla kaunis ilmne. Tina kümneaastasel tütrel oli olnud laste reumatoidartriit juba kuuendast eluaastast saadik. Tina tegi temaga iga päev kodus võimlemisharjutusi, kaks korda nädalas käis haiglas füsioteraapia protseduuridel. Aasta varem oli ta abikaasa jäänud töötaja kui ta nüüd püüdis Tina abiga oma firmat asutada, siis avastati ta emal soolevähk. Tina oli oma meheema tervise pärast küll väga mures, aga tundis, et tal ei jätku tema jaoks enam sugugi jaksu ega vaimujõudu, ta ei suutnud teha muud, kui kord päevas ämmale helistada ja kord nädalas teda vaatamas käia.

Mõnest põhjusest on raskem aru saada. Anne elab emast 200 kilomeetri kaugusel, tema õe Kate’i kodu on aga samas väikeses alevis, kus nad mõlemad üles kasvasid. Aga kui emal avastati ajukasvaja, oli Anne see, kes pidi korduvalt sõitma pika maa maha, et kohtuda eriarstiga, külastama ema ja haiguse viimasel etapil teda hooldama. Kate tegi selgeks, et tema ei saa ennast töölt vabaks võtta, pealegi “ei saavat ta haigete inimestega hakkama”, ja seepärast hoolitses ta küll ema rahaasjade eest, aga muud praktilist või emotsionaalset abi andis vähe. Mida peaksime tegema, kui satume samasugusesse olukorda?

Me peaksime valima ühe kolmest võimalusest. Ideaalne oleks, kui saaks ausalt ja avameelselt rääkida, mida iga osaline tahab teha ja on võimeline enda peale võtma. Kui niisugust osajaotust ei toimu või ei ole tehtud pakkumised päris piisavad, peame püüdma mõista, miks teised asjasse just niimoodi suhtuvad, peame sellega leppima ja rõõmuga tunnustama seda osa, mida nad peavad võimalikuks enda peale võtta. Muidu tekitab see meis nördimust ja pahameelt.

Esimesed kaks suhtumisvõimalust annavad meile aluse, millele rajada edasisi suhteid; kolmas võimalus on nagu söövitav hape, mis moonutab ja hävitab inimsuhteid veel kaua pärast seda, kui otsene kriis on möödas ja unustatud.

KASULIK NÕUANNE

Meil on vaja usaldada omaenese arvamust.

Inimestele meeldib nõu anda, aga kuna enamasti ei ole neil nõuannetel tegelikku alust või on need suvalised tõlgendused televisioonis või ajakirjades pakutavast laiatarbemeditsiinist, siis võivad need nõuanded olla väga segased ja eksitavad, eriti sel puhul, kui üks soovitus on teisega vastuolus.

David Watson, väljapaistev kristlik õpetaja, haigestus sooltevähki. Pärast seda, kui ta haiglast koju tuli (väga halva prognoosiga, sest kasvaja siirded olid tunginud juba maksa), andis ta raadiointervjuu, milles rääkis väga avameelselt oma võitlusest haigusega. Osaliselt selle raadiointervjuu ajendil külvati tema ja ta naine Anne heatahtlike sõprade ja isegi võõraste inimeste poolt üle raamatute ja artiklitega, milles oli juttu vähiravist. Hiljem kirjutas ta sellest oma raamatus Fear No Evil (“Ära karda kurjust”):

“Paljud raamatud soovitasid eridieete, mis sageli erinesid üksteisest nii palju, et see oli meie meelest väga eksitav... Kõik see tekitas Anne’is vaistliku arusaamise, et minu elu sõltub nüüd temast... Kui ma nägin, et iga uue raamatu saabumine ajas ta ikka rohkem ja rohkem närvi, sain aru, et see vähene paremus, mida andis sobivam dieet, muutus olematuks, sest meie ellu lisandus aina rohkem pingeid... Ma ei kahtle, et mõnele inimesele võib väga täpne dieet kasulik olla, võibolla mõned saavad sel teel isegi kasvajast jagu, aga meie tundsime, et vaid lihtsad reguleerimisvõimalused, nagu rohke puuvilja ja toore aedvilja tarvitamine ning tarbetute toksiinide vältimine, olid ainsad, millesse saime suhtuda rahulikult.”

Tõenäoliselt ei pea kuigi paljud meist olema nii suure avaliku tähelepanu ja hoolitsuse objektiks, aga me kõik peaksime olema valmis ise hoolikalt valima oma suuna ja sellest kinni pidama isegi siis, kui keegi selle vastu on.

ÜLITÄHTIS USK

Jumal on olemas ka pimeduses.

Paljud inimesed, kes jutustavad oma vähikriiside kogemustest, toonitavad, et kogu see võitlus oleks olnud võimatu, kui neil ei oleks olnud “kindlat ning siirast lootust” Jumala armu ja toetusse. Kuid kindel usk esitab meile oma nõudmisi. Kui te usute, et maapealne elu on ainus, ja arvate, et te ise täiel määral vastutate oma saatuse eest, siis te ei hakka küsimagi, miks armuline Jumal lubab kannatusi, kas ta suudab ja tahab ka tänapäeval inimesi imeväel terveks teha, ega muid teoloogilisi keerdküsimusi. Aga hiljutiste arvamusuuringute põhjal jagab seda seisukohta ainult väga väike protsent elanikkonnast. Ülejäänud meist usuvad teataval määral Jumalasse, kusjuures usk ulatub ähmasest ettekujutusest kuni selge äratundmiseni. Ja kui meie usule seatakse vastu eluohtlik haigus, peab usu üle sageli järele mõtlema ja sellele kinnitust otsima. Kannatuse ja paranemise küsimusi vaatleme lähemalt pisut hiljem, aga on väga praktilisi probleeme, mida on vaja käsitleda just siinkohal.

Mary oli alati olnud väga korralik ja kohusetundlik inimene ja tegi kõik, mis suutis, et vajaduse korral teisi aidata. Aga kui tema abikaasa vähki jäi, siis leidis ta, et tal on peaaegu võimatu palvetada, piiblit lugeda, regulaarselt kirikus käia või toime tulla veel millegi muuga peale oma probleemide. Ta oli haiglaskäimisest, pere hooldamisest ja osaajatööst nii kurnatud, et nagu ta istuma jäi, nii tuli kohe uni peale. See pani teda muretsema. Ta mõtles, et kui juhtub nii, et tema unustab Jumala, siis võib Jumal unustada ka tema.

Tom oli veendunud, et kristlased peavad igas olukorras rahulikud olema ja lootma. Seepärast nüüd, mil ta ise oli mures ja hirmul oma venna haiguse pärast, hakkas ta ennast pidama hädavareseks. Kuna ta ei soovinud teistele näidata, et ta on lootuse kaotanud, siis peitis ta end muretu väljanägemise taha, rõhutades, et kõik laabub, kuigi ise oma sisimas nuttis.

Sally tundis, et ta kannatab kahekordselt.

“Kui ma sain teada, et mu isa on suremas, siis valdas mind must masendus, mis ümbritses mind nagu tihke udu. Ma kartsin ja olin mures. Tundus, et ma ei kaota üksnes oma maist isa, vaid paistis, et ka Taevane Isa oli minu elust lahkunud. Tundus, et need vähesed palved, mida ma lugeda suutsin, põrkavad laest mulle tagasi, mul ei olnud enam tunnet, et Jumal on olemas, rääkimata tema lähedusest. Algul hakkasin mõtlema selle üle, mida ma olen valesti teinud. Siis tõusis minus meelepaha ja tekkis küsimus, kas mu usk oli olnud tõepoolest ainult üks suur enesepete.”

Mary, Tom ja Sally pidid läbi tegema omad õppetunnid ja küllap on see nii ka meie teistega, kui me sellest uuest kogemusest lähtudes süveneme oma ususse.

JUMALA ARMASTUSE OLEMUS

Jumal armastab meid niisugustena, nagu me oleme ja kes me oleme, mitte meie usuliste kombetäitmiste või heade tegude tõttu.

Psalmides on selle kohta öeldud nii: “Nõnda kui isa hoolib oma lastest, nii hoolib Issand neist, kes teda kardavad, sest ta teab, kuidas me oleme siia saanud, ta peab meeles, et me oleme põrmust võetud.”

Mary hakkas mõistma, et Jumala poole on võimalik ja sobiv pöörduda oma probleemidega mistahes ajal, pigem lühikeste igapäevaste sõnadega kui vormipärase lähenemisega, millega ta oli harjunud varem. Kui ta nii toimis, siis ei olnud see enam ametlik rituaal, vaid pigem elav suhtlemine. Ta märkas, et ta on võimeline pingest vabanema ja leppima lõpuks sellega, et teised võivad palvetada tema eest, kui ta ise enda eest palvetada ei saa. Abiandja võib mõneks ajaks muutuda abisaajaks, ja mitte keegi ei hakka temast mõtlema halvemini.

JUMALA RAHU

Kristlastel on võimalik tunda meelerahu, “mis ületab mõistmise piirid”, aga see ei tähenda, nagu nad ei võiks kunagi tunda muret või hirmu.

Jumala rahu antakse keset tormi, mitte tormi asemele. Tom hakkas seda rahu tunnetama alles siis, kui ta ahastuses olles laskis oma maskil langeda; kui ta tunnistas Jumalale oma meelehärmi ning jagas oma koormat ustavate sõpradega. Tomi suureks üllatuseks ei kritiseeritud teda ega mõistetud hukka, vaid temasse suhtuti armastusega, tema eest palvetati ja hoolitseti praktiliselt, mida tema ja ta pere hädasti vajasid ja mida nad ei olnud söandanud tunnistada.

KÜSIMUSTE ESITAMINE

Jumal ei mõista meid meie küsimuste pärast hukka.

Lohutamatus, mida Sally tundis, ei ole üldse senikuulmatu. Piiblitegelane Hiiob on kõige rohkem tuntud selle poolest, et ta püüdis kannatustele seletust leida, lähtudes Jumala tahtest. Ja sestsaadik on olnud palju tuhandeid inimesi, kes on kogenud seda, mida kristlased on ammustel aegadel nimetanud “hinge tumedaks ööks” - kui paistab, et Jumal on meist väga kaugel ega hooli meist.

Miks seda mõnikord juhtub? Kas see on midagi niisugust, mida me esile kutsume? Mõnikord küll. Kui me toidame püsivalt oma hinges kibestumist ja vimma või teeme meelega seda, mille kohta teame, et see on vale, hakkame üsna pea tundma barjääri enda ja Jumala vahel. Kuningas Taavet ütleb oma lauludes: “Kui ma olen kandnud oma hinges pattu, siis Issand ei ole kuulnud mind.”

Jeesus ise tundis, mis on hüljatus, üle meie kõigi tundmisvõimete, kui ta võttis ristilöömisel enda kanda kogu inimkonna ränkraske patukoorma. Täielikus mahajäetuses hüüdis ta: “Mu Jumal, mu Jumal, miks oled sa mu maha jätnud?” Ta oli tõepoolest Jumalast ära lõigatud, et mitte keegi ei peaks enam kunagi tundma nii lõpmata suurt üksindust.

Aga meie “hinge tume öö” ei ole enamasti karistus, pigem on see Jumala viis meie usku mõtestada ja täiustada. Mööda tasast teed liikumine ei tugevda kuigi palju meie füüsilist vastupidavust. Ainult siis, kui lihased peavad ületama koormust ja tegema rohkem tööd, kui nad on teinud enne, muutuvad nad tugevamaks ja vastupidavamaks. Nii on see ka usuga. Kui ei ole olukordi, mis inimest proovile panevad, või probleeme, mida tuleb lahendada, ei ole usul ja usaldusel eriti põhjust kasvada ega vastupidavamaks muutuda.

Kui väike laps liigub mööda rahvarohket teed, vajab ta hoolitsevat täiskasvanut, kes tal käest kinni võtab ja teda juhib. Suuremaks kasvades võib ta sellest toetavast käest lahti lasta, täiskasvanu kõnnib tema järel ja laps läheb edasi iseseisvalt. Me oleksime väga mures, kui teismeline kardaks üksi liikuda. Sama lugu on ka usuga. Küpsemisprotsessis jätab Jumal mõnikord meid ilma tundest, et viibib meie lähedal, nõnda õpib kristlane elama vaimses sõltuvuses usust, mitte tunnetest.

Aga mõnikord, kui asi ei lähe nii, nagu me tahaksime, tavatseme käituda nagu pahased lapsed. Nii nagu ärritunud laps mõnikord lükkab eemale armastava ema käe, mida ta tegelikult kõige rohkem vajab, nõnda võime Jumala järele hüüdes siiski peaaegu keelduda vastu võtmast tema tröösti, kui see pole pakutud niisugusel viisil, nagu me seda tahaksime. On ainult üks lahendus: pöörduda oma olukorra kogu viletsuses ja lohutamatuses kõikide oma küsimustega Jumala poole ning jääda ootama tema vastust.

Vähihaigete ravimisele spetsialiseerunud arst Ruth Kopp ütleb:

“Minu arvates Jumal ei oota, et me lepiksime raskete olukordadega automaatselt ja ilma küsimusteta. Kui esitame oma küsimusi, reageerib Ta sellele, kuigi ei anna võibolla alati konkreetseid vastuseid. Lõppude lõpuks võib Tema kavatsus selguda, kas osaliselt või täielikult, ja me peame olema rahul sellega, et Tal on oma eesmärk. Me peame Teda usaldama nende teadmiste valguses, mis meil juba on, ja nende teadmiste kaudu, mida saame oma mure tõttu. Kuigi Jumal ei pruugi alati rahuldada meie soovi Teda mõista, olen kindel. Ta täidab alati meie vajaduse Tema kohalviibimise ja armastuse järele. Kui me Teda vajame, tema järele hüüame ja Teda ootame, siis me Ta ka igal juhul leiame.” 1

Ja see ei kehti üksnes nende kohta, kelle usk on kindel ja pidev. Jumal on lubanud, et igaüks, kes siiralt teda otsib, see Tema ka tõepoolest leiab.

VIITED

1 Ruth Kopp, When Someone You Love is Dying, Lion Publishing.

  Tagasi sisukorda